Sclerosi Multipla: gli eccezionali paladini anche su Facebook uniti per informare ed informarsi.
Roma, 28 gennaio 2009 – Leggere la loro pagina suFacebook, che li vede uniti con rabbia, grinta e determinazione…beh, non nascondo che quasi mi chiedo se bisogna soffrire a denti stretti per essere in grado di diffondere e condividere con educazione, dignità, grinta ed affetto quello che loro sanno, condividere il loro bisogno di chiarezza che va oltre un semplice polo informativo, e arriva anche agli occhi e nell’anima come una lezione di vita..a prescindere dal disagio che porta la Sclerosi multipla.L’informazione, e nello specifico quella della correlazione tra CCSVi e Sclerosi multipla viaggia e utilizza network come twitter e Facebook, molti gruppi, in tante lingue, ma tutti si rivolgono alle istituzioni competenti con un messaggio corale che dice: “Ascoltateci, siamo tanti”. Il gruppo è aperto a tutti, e taglia fuori la solitudine, ahinoi compagna di vita di tante persone che, vuoi per timidezza, vuoi per indole, fanno implodere il dolore e non ne vengono fuori facilmente. E’ una pagina che consiglio anche a chi non ha la SM, ma forse un parente, un amico/a avrebbero bisogno di informazioni che non hanno. Visitate la pagina e iscrivetevi.
Grazie a Pino Cucci per il seguito di questo articolo.
Ecco un abstract sulla CCSVI, in inglese: Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis cnpi
A Ferrara un angiologo ha scoperto che sua moglie è malata di sclerosi. Inizia la sua indagine nel 1997. Scopre che ha le vene del collo occluse. Chiede ad un suo amico neurologo Dott. Salvi di Bologna di inviargli dei malati di SM per unadiagnosi venosa. In tutti trova le vene del collo occluse. Rileva in corrispondenza delle occlusioni, depositi di ferro. Il ferro che si deposita vicino al cervello crea radicali liberi che sono dannosi per il cervello stesso: il sangue non deve fermersi, si deposita il ferro. Ja trovato che nel 91% dei malati di SM ne erano affetti contro lo 0% dei sani. Sono dati raramente così forti quando si fa una sperimentazione. Quindi insieme al suo amico neurologo ottengono il permesso di sperimentare prima su 16 poi su 65 pazienti l’angioplastica dilatativa per permettere al sangue di defluire di nuovo. I pazienti appena operati già si sentono meglio, non hanno la stanchezza cronica di noi malati e hanno più forza, i dolori si riducono drasticamente. Grazie a Zamboni e Dotto Salvi, il neurologo senza il quale Zamboni non sarebbe riuscito a far passare la sua intuizione come problema venoso e non neurologico. Voi avete un megafono: usatelo. Io più che scrivere email, inviare video, non posso fare. Ho informato tutti i malati del mio paese, ma ci sono 8000 comuni da raggiungere. Nessuno più soffrirebbe per questa patologia, come le persone che sono state liberate da Zamboni. Non riesco a smuovervi? Allora pensate a qualcuno che vi è vicino e che non dice della sua patologia, per ignoranza certo, ma la sente tutta su di sè. E voi che sapete, vicino a lui, ma non gli passate l’informazione perchè riguarda altri! In effettiè stato per amore della moglie che lui, angiologo, ha indagato e scoperto la cosa, poi ha chiesto ad un suo amico neurologo altri pazienti malati di sclerosi per vedere se tutti i malati erano affetta da CSVI (insufficienza venosa cerebro spinale) e tutti eranno affetti da questi restringimenti delle vene del collo. Ma non bastava alla scienza ufficiale, era il 2000 e io camminavo ancora, così ha fatto uno studio su 16 pazienti e poi su 65 e Se non lo avessero fermato… adesso camminerei e come me tanta altra gente. Sono 2 mesi che stiamo cercando di bucare il muro di gomma della tv, ma non ci riusciamo. Ci sono pazienti che non lo sanno e resteranno come sono, con dolori e spasticità e fermi su una sedia. Soprattutto i neo diagnosticati potrebbero dire ” si ho la sclerosi ma l’ho curata!!! Aiutatemi a diffondere la notizia a quei malati che non possono o non usano internet. Solo in 750 si sono prenotati su 58000 malati presenti in Italia presso il Centro il BeNe che raccolgie le prenotazioni. E gli altri? In questi giorni è stata data notizia di un farmaco che forse vedrà la luce nel 2011, ma non della CCSVI che probabilmente è la vera causa della sclerosi multipla. Adesso alcuni ospedali si stanno attrezzando per la diagnosi, ma la cura? l’interventi mini-invasivo che ci “libererebbe”? Saluti Giuseppe Cucci
I motivi per cui è nato il gruppo, che i nostri obiettivi sono diffondere la notizia anche a chi non è su internet, che mentre in Canada e USA le tv sembrano fare il loro dovere qui il TG5 parla di SLA grazie ai suoi “preparatissimi” giornalisti profondi conoscitori degli argomenti oltre che di grande fratello, che su youtube sono presenti numerosi video, che c’è una rassegna stampa enorme, ma solo su internet, a parte i giornali che le inviato con la precedente email e qui allegati.
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782?ref=ts
Il gruppo raccoglie idee per diffondere la notizia e cerca di premere sulle testate italiane. Cerca di sollecitare i medici chirurghi di tutta italiana ad impare la tecnica proposta da Zamboni.
Questo il gruppo americano:
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?ref=
Questa la rassegna stampa cartacea ma soprattutto su internet.
Il corriere della sera – opinioni
http://www.corriere.it/solferino/severgnini/09-11-27/06.spmSegnala
Corriere gennaio 2007: “Nelle vene la «chiave» per scoprire l’ origine della sclerosi multipla”
CVT news “MS as a vascular disease: Eureka moments throughout history”
http://healthblog.ctv.ca/post/MS-as-a-vascular-disease-Eureka-moments-throughout-history.aspxSegnala
Servizio televisivo CTV News Canada “The Liberation Treatment: A whole new approach to MS”
L’eco della stampa all’apertura di MS Society of Canada alla ricerca sulla CCSVI:
http://www.mssociety.ca/en/releases/nr_20091123.htm
MSNBC “MS Society of Canada Announces Request for Research Operating Grants Related to CCSVI and MS”
http://www.msnbc.msn.com/id/34133621
Earth Times “MS Society of Canada Announces Request for Research Operating Grants Related to CCSVI and MS”
http://www.earthtimes.org/articles/show/ms-society-of-canada-announces,1062032.shtml
http://www.medicalnewstoday.com/articles/171941.phpSegnala
Salute – ASCA 27-11-09
SALUTE: SCLEROSI MULTIPLA, UN ”BLOCCO” NELLE VENE NE CAUSA LO SVILUPPO
Ancora dalla stampa internazionale:
Multiple Sclerosis Trust “MS Trust comments on CCSVI research”
http://www.mstrust.org.uk/news/article.jsp?id=3360
BBC news “Multiple sclerosis ‘blood blockage theory’ tested”
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8374980.stm
Winninpeg Free Press: “MS treatment offers hope to sufferers”
http://www.winnipegfreepress.com/life/ms-treatment-offers-hope-to-sufferers-73367932.html
Zigmag “Italian doctor may have found surprisingly simple cure for Multiple Sclerosis”
http://www.gizmag.com/ccsvi-multiple-sclerosis-ms-cure-zamboni/13447/
Bury Free Press “MS link to brain blood flow tested”
http://www.buryfreepress.co.uk/nhshealth/MS-link-to-brain-blood.5866808.jpSegnala
http://www.antrimtimes.co.uk/nhshealth/MS-link-to-brain-blood.5866808.jpSegnala
30.11.09
http://www.nature.com/jcbfm/journal/v29/n12/full/jcbfm2009180a.htmlSegnala
Liquidarea.com 28.11.2009: “Sclerosi multipla: quando il sangue al cervello non è sufficiente si scatena la malattia”
ASCA – Ultimora 27.11.2009: “SALUTE: SCLEROSI MULTIPLA, 90% CASI DIPENDE DA SCARSO DRENAGGIO CERVELLO “
I
taliaSalute.it – 01.12.2009: “Sclerosi multipla sconfitta per sempre?”
http://italiasalute.leonardo.it/Copertina.asp?Articolo_ID=10276Segnala
Universo on line 1/12/2009 :”Sclerosi multipla, possibili cure valide nel 90% dei casi”
http://www.universonline.it/_scienza/articoli_med/09_12_01_a.phpCancella post
in italiano
30.11.09 omninews
http://ontario.omninews.ca/?language=4Segnala
tiscali – 30.11.2009: “Cura per la sclerosi multipla e il web impazzisce”
http://jack.tiscali.it/news/09/11/30-11-09-sclerosi.htmlSegnala
IGN -Andkronos 2.12.2009: “Sclerosi multipla da insufficienza venosa, teoria italiana testata in Usa “
http://www.adnkronos.com/IGN/Altro/?id=3.0.4058696947Segnala
Corriere.com (edizione on-line del Corriere Canadese): 2.12.2009: “«La mia battaglia contro la sclerosi»
Intervista del Corriere al professor Paolo Zamboni”
http://www.corriere.com/viewstory.php?storyid=94433Segnala
FuturoProssimo.blogsfere.it 1.12.2009: “Cura per la Sclerosi Multipla: Futuroprossimo intervisa il Dottor Paolo Zamboni”
Salute24 Il Sole 24 Ore, Data: 30-11-2009
“Sclerosi multipla: italiani scoprono cura per il 90% dei casi”
singularityhub.com 2.12.2009: “Cautious Optimism in Response to ‘Cure’ For Multiple Sclerosis”
http://singularityhub.com/Segnala
02.12.09 Journal of Vascular Surgery
l’articolo intero..
http://www.ctv.ca/generic/WebSpecials/pdf/YMVA_4198_Zamboni_final.pdfSegnala
asca 4.12.2009: “E.ROMAGNA: MANFREDINI (LN), FINANZIARE RICERCHE SUSCLEROSI MULTIPLA “
Giulia Innocenzi.4/12/2009 Una speranza, che ti costa?
http://giuliainnocenzi.blogspot.com/2009/12/una-speranza-che-ti-costa.htmlCancella post
Estense.com 6/12/2009 Sclerosi multipla: una concreta speranza arriva da Ferrara
http://www.estense.com/5111-05111.htmlCancella post
Corriere della Sera 06/12/09
Sclerosi multipla: La proposta di un chirurgo italiano è ora alla prova negli Usa – Sotto esame un nuovo intervento inventato per curare la moglie – Un «palloncino» allarga le vene per risolvere una delle cause
http://www.social.bz.it/pressarchive.php?lang=i&art_id=60952 Segnala
Tiscali jack 6(dicembre 2009 Cura per la sclerosi multipla e il web impazzisce
http://jack.tiscali.it/news/09/11/30-11-09-sclerosi.html
La tua voce – 08.01.2010: “Sclerosi Multipla, pazienti in… fermento”
http://www.latuavoce.it/notizie/notizia.asp?id=21484Segnala
lucacoscioni.it – 07.01.2010: “Maria Antonietta Farina Coscioni interroga Fazio su una nuova cura sullasclerosi multipla”
testieumori.it – 07.01.2010: “Sclerosi Multipla: Una scoperta Importantissima”
http://www.testieumori.it/teu.php3?notid=1391&curredi=mar2002&mysez=u1Segnala
Picus Onlne 11-01-2010 Sclerosi multipla, una scoperta rivoluziona la cura
http://www.picusonline.it/scheda.php?id=21295
hanno pure aggiunto link che non avevo per poter inserire il pdf dello studio
ilgazzettino.it 12.01.2010: “Posta/ Sclerosi multipla e insufficienza
venosa, storica scoperta italiana”
http://www.gazzettino.it/articolo.php?id=87277&sez=NORDESTSegnala
costaviolaonline.it – 11.01.2010: “Innovativa scoperta italiana sulla Sclerosi Multipla”
http://www.costaviolaonline.it/news.php?id=1455Segnala
daily mail online – 12.01.2010 “Could multiple sclerosis by caused by blocked veins?”
ms-mri.com – 12.01.2010: “CCSVI WORKSHOP ON MULTIPLE SCLEROSIS FEBRUARY 7TH, 2010″
http://www.ms-mri.com/news.phpSegnala
italia salute 13/01/2010 Lettera per il convegno.
http://italiasalute.leonardo.it/Forum/forum_posts.asp?TID=5955Cancella post
il gazzettino (Rovigo) 12.01.2010 pag. 7: “SCHELOROSI MULTIPLA Convegno a tavola rotonda sulle ultime scoperte scientifiche”
il gazzettino (Rovigo) 13:01.2010 pag. 5: “Sclerosi multipla, le novità nella cura”
autoimmunedisease.suite101.com – 06.01.2010: “Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in MS”
The Ambassadors Online Magazine – gennaio 2010:
“Dr. Paolo Zamboni: A Cure for Multiple Sclerosis”
http://www.ambassadors.net/educators.htmSegnala
Il Messaggero.it – Sclerosi multipla, una strada italiana
http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id=87627&sez=HOME_MAILSegnala
giornalisticamente.it 14.01.2010: “Il diritto di essere curati””
http://www.giornalisticamente.it/Segnala
parmadaily.it – 16.01.2010: “Sclerosi multipla, uno su mille…”
http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=SHA&pdi=28976Segnala
Corriere di Gela 17.1.2010 “Una speranza per i malati di Sclerosi multipla”
http://www.corrieredigela.it/leggi.asp?idn=CDG144455&idc=1
mirror.co.uk – 17.01.2010: “Have doctors found a cure for MS?”
informazione.it – 18.01.2.10: “CCSVI: dalla ricerca italiana novità sulla Sclerosi Multipla”
YouDem.tv 17/01/2010 Scoperta causa e cura della sclerosi multipla…
http://www.youdem.tv/VideoDetails.aspx?id_video=70aba323-10ce-4937-827c-1f2e5c5172fd
Video Canadese già visto ma sottotitolatoCancella post
informavicenza.eu – 12.01.2010: “Nuova cura per la Sclerosi multipla “
http://www.informavicenza.eu/index.php/notizie/salute/487-nuova-cura-per-la-sclerosi-multiplaSegnala
18/01/2010 Associazione internazionale impegno civile.
http://www.impegnocivile.it/temporanei/sclerosi%20multipla.htmSegnala
E’ un video su Youdem.tv del18 Gennaio 2010 Informate i malati di sclerosi multipla!
Corriere del Giorno di Taranto 17.01.2010: “L’angioplastica per curare la sclerosi”
(L’articolo è riportato tra le foto di CCSVI nella Sclerosi Multipla).Segnala
benessere.guidone.it – 18.01.2010 “Ricerca italiana, si apre la strada per la Sclerosi multipla”
parmadaily.it – 19.01.2010: “Sclerosi multipla, uno su mille…”
http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=SHA&pdi=28976Segnala
Barimia 19/12/2010 Sclerosi multipla, il drenaggio delle vene elimina i sintomi: nuove speranze per i malati.
http://www.barimia.info/modules/article/view.article.php?23693Cancella post
Il Giornale di Vicenza 12.01.2010 :”Sclerosi Multipla, lanciata una rivoluzione nella cura” e “Convegno di esperti e domande dal pubblico”
Mamme Domani – 20.01.2010: “Dall’Italia uno studio sulla Sclerosi Multipla”
http://www.mammedomani.it/benessere/articoli/370-dallitalia-uno-studio-sulla-sclerosi-multipla.html
21 Gennaio 2010 SCOPERTA NUOVA TERAPIA PER LA SCLEROSI MULTIPLA
http://www.disabili.com/medicina/20282-scoperta-nuova-terapia-per-la-sclerosi-multiplaCancella post
21/01/2010 Blog spot Questa è la vita !
http://arrangiandosi.blogspot.com/2010/01/questa-e-la-vita.htmlCancella post
24.01.2010
agi salute .. cagliari .. non vicenza
www.newnotizie.it 24.01.2010: “Sclerosi multipla: la speranza viene da Ferrara?”
AGI Sanità – 25.01.2010: “SCLEROSI MULTIPLA: ‘LIBERATION TREATMENT’, MEDICI SARDI CAUTI”
Non è stampa ma…
http://beta.youdem.tv/UserDetails.aspx?id_user=cdcdbe33-3adc-4811-a34d-a087c9ec2ed9
2 video dell’utente PinoCucci su youdem: il video canadese e un mio appello.
PourFemme – salute – 26.01.2010: “La CCSVI e la Sclerosi Multipla”
http://salute.pourfemme.it/articolo/la-ccsvi-e-la-sclerosi-multipla/731/Segnala
liquidarea.com – 26.01.2010: “La scoperta italiana che correla Sclerosi multipla all’Insufficenza venosa cronica cerebrospinale – CCSVI –”
