Osteogenesi imperfetta: nuove ricerche
osteogenesi imperfetta ai raggi X
Si chiama O.I. In Motion, Osteogenesi Imperfetta in Movimento, e già il titolo di questo Topical Meeting medico internazionale, a Rheinsberg, a nord di Berlino dal 20 al 22 novembre, raccoglie una sfida: mostrare come una malattia che condanna alla paura e spesso all’impossibilità di muoversi a causa di fratture e handicap motori, possa essere discussa dagli specialisti della Riabilitazione e della Fisioterapia guardando alle potenzialità del paziente e non ai suoi limiti.
O.I. in Motion è stato organizzato da O.I.F.E., la Federazione Europea che raccoglie le Associazioni che si occupano di Osteogenesi Imperfetta in Europa e non solo (comprende tra gli altri anche l’Australia e il Messico): a Berlino verranno discussi nei prossimi giorni numerosi aspetti legati alla riabilitazione dal punto di vista ortopedico, fisiatrico, della fisioterapia e della psicologia, per raccogliere a livello pluridisciplinare e internazionale le esperienze e gli esiti delle ricerche più recenti.
L’Osteogenesi Imperfetta interessa 1 su 10.000 nati. Le fratture spontanee rappresentano il tratto distintivo dell’Osteogenesi Imperfetta, e determinano, soprattutto durante l’infanzia, la necessità di interventi chirurgici, anche frequenti.
Le deformità dell’apparato scheletrico completano il quadro di sintomi causati dalle anomalie del tessuto connettivo osseo all’origine della malattia e contribuiscono a causare handicap fisici, anche gravi, che rendono complessa l’autonomia della persona che ne è affetta.
Le sessioni di O.I. In Motion tratteranno la riabilitazione nel post operatorio di interventi alle ossa lunghe e alla colonna vertebrale, i metodi della fisioterapia nei bambini nei giovani e negli adulti, gli ausili per i pazienti, fino all’approccio psicologico e psicoterapico per l’inserimento scolastico e lavorativo.
Un’analisi a tutto tondo che coinvolgerà come relatori specialisti tedeschi, norvegesi, canadesi, inglesi e italiani: in particolare, dall’Italia arrivano due gruppi di specialisti, uno dall’’IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) e l’altro dal Centro di Riabilitazione Vaclav Vojta di Roma. In particolare, saranno relatori la Dott.ssa Simona Pochintesta e il Prof. Paolo Fraschini (IRCCS Eugenio Medea), insieme con i fisioterapisti Orazio Vitale, Tamara Baratella (IRCCS Eugenio Medea) e Mariapia De Bari, (Centro Vojta, Roma).
Mariapia De Bari e Orazio Vitale, su iniziativa di As.It.O.I. Onlus – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, hanno realizzato una brochure di informazione sulla Riabilitazione della persona con O.I. di cui gli autori presenteranno la bozza e ne illustreranno i principali contenuti.
Proprio all’approccio di specialisti e fisioterapisti italiani e alla loro esperienza accumulata negli anni è appositamente dedicata una sezione di O.I. In Motion dal titolo The Italian Experience.
Accanto a medici e operatori italiani vi saranno i rappresentanti di As.It.O.I. Onlus che da 25 anni è in contatto con i maggiori specialisti, ha contribuito alla creazione di numerosi gruppi medici per la ricerca e la cura dell’Osteogenesi Imperfetta in Italia e si è adoperata in modo assai attivo alla realizzazione del Topical Meeting di Berlino.
“A Berlino cade un muro – sottolinea Leonardo Panzeri, Presidente di As.It.O.I. Onlus – quello tra le differenti discipline specialistiche: una sola importante tematica, quella della Riabilitazione, sarà trattata da tanti specialisti diversi, di numerosi Paesi, uniti da uno stesso obiettivo di conoscenza e di attenzione al paziente. Si dimostra così, se fosse necessario, che soltanto una rete di conoscenze condivise può portare al progresso nella ricerca medica. Le associazioni come la nostra, attraverso il lavoro di OIFE, possono contribuire ad aiutare in modo considerevole il lavoro degli specialisti e incoraggiarli ad andare avanti”.
Ad assistere a O.I. in Motion saranno altri specialisti, medici, operatori di differenti Paesi europei e internazionali che contribuiranno ad estendere l’esperienza sulla Riabilitazione in Osteogenesi Imperfetta nei loro Paesi, dando sempre nuova linfa al progresso della ricerca e contribuendo a migliorare sempre di più lo stile di vita dei pazienti.
Un progresso che passa anche attraverso esperienze originali, come quella presentata dalla Terapista Occupazionale Maureen Groom, di Birmingham (nella relazione Using puppets to teach schoolchildren about O.I.) che propone di servirsi dei pupazzi per spiegare a scuola ai bambini più piccoli le problematiche sull’O.I. e consentire così una migliore integrazione dei bimbi affetti dalla patologia con gli altri compagni.
Il progresso della ricerca medica e l’attenzione al paziente passano anche da qui.
