CCSVI: nasce l’Associazione Nazionale della CCSVI nella Sclerosi Multipla
VENERDI’ 9 APRILE 2010: LA SPERANZA E’ DIVENTATA REALTA’! E’ NATA L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE CHE FARA’ GLI INTERESSI DEI MALATI DI CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA.
Francesco Tabacco, Presidente della nuova associazione: “Ora occorre un altro po’ di tempo da sacrificare sull’altare della burocrazia!
In settimana chiederemo all’Ufficio delle Entrate l’attribuzione del codice fiscale, quindi apriremo un Conto corrente bancario e, successivamente, l’iscrizione negli appositi Albi associativi.
Il Sito web per renderlo visibile, verrà rodato e messo a punto per la fruizione probabilmente, alla fine della prossima settimana.
Nel frattempo il Consiglio Direttivo Nazionale si riunirà al fine di adempiere ai primi atti. Come statutariamente previsto in sede di atto costitutivo si è proceduto alla nomina della dirigenza che guiderà l’Associazione verso un Congresso elettivo.
Questa la composizione:
NICOLETTA MANTOVANI Presidente onorario
1) FRANCESCO TABACCO Presidente
2) DANIELE NOVI Vice-presidente con delega ai rapporti con le sedi associative periferiche
3) ANNAMARIA BAZZOCCHI Tesoriere
4) DANIELA SERRA Segretario
5) LUIGI DATI Consigliere, con delega agli Affari Legali
6) CARMELA BALDINO Consigliere, con delega rapporti Regione ER
7) ELEONORA BORRONI Consigliere
8) SILVIA CHINELLATO Consigliere
9) STEFANIA MASELLI Consigliere
Una volta superati i 900 Associati, come previsto statutariamente, si procederà alla nomina di ulteriori Consiglieri sino al raggiungimento delle 13 unità.
L’Associazione – ha dichiarato Nicoletta Mantovani che ne ha assunto la presidenza onoraria – intende porsi come un laboratorio di idee e di professionalità diverse, tese ad incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca sull’insufficienza venosa cronica cerebro spinale ( CCSVI è l’acronimo condiviso internazionalmente di chronic cerebrospinal venous insufficiency ) e le sue connessioni con la Sclerosi Multipla”.
Ivan De Leoni: “Le parole del legale, che ci ha aiutati e seguiti nel percorso che ha condotto a questo enorme risultato, sono state: “è la prima volta che assisto alla nascita di un’Associazione Nazionale con oltre trenta soci fondatori; solitamente, sono sempre solo 4 o 5 persone che si recano dal Notaio e solo successivamente, subentra il processo di estensione. Questo, dimostra inequivocabilmente la determinazione con la quale state affrontando la questione”.
Ieri erano presenti persone, malate e non, provenienti da moltissime Regioni d’Italia, addirittura dalla Sicilia.
Aggiungo che si tratta della prima Associazione Nazionale a nascere su impulso di un movimento nato da un Social Network: Facebook!
La perseveranza, tenacia, organizzazione di migliaia di malati e la forza infusa dai riscontri scientifici delle ricerche di Salvi e Zamboni, hanno reso possibile tutto questo.”
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Liquidarea.com, è lieto di rendersi portavoce di questa invincibile armata.
Si ricorda inoltre la possibilità di interagire con quasi 17.000 eroi, iscrivendosi alla pagina presente su Facebook: http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782
era ora che dopo 40anni che conosco questa patologia e dopo oltre 20 che ne sono affetto,si arrivasse al punto che gli stessi ammalati creano un’associazione,almeno l’interesse primario sarà quello di combattere la malattia.
e non vendere nuovi farmaci, raccogliere fondi per finanziare ricerche di case farmaceutiche già ricche di loro.
Giuseppe,
Mi permetto di dirle: non dimentichi però che non in tutti i pazienti con la SM è stata riscontrata l’insufficienza venosa c.c., e per queste persone la via farmacologica rappresenta un’ancora di salvezza, o perlomeno una speranza non indifferente. Sono con Lei invece nella parsimonia della raccolta fondi, che non sia incanalata verso aziende che invece hanno un utile pari al PIL dell’Austria. Su questo concordo con Lei.
Sito dell’associazione http://www.ccsvi-sm.org
grazie a tutti voi!