Prima giornata nazionale di sensibilizzazione sull’utilita’ dell’ormone della crescita

PRIMA GIORNATA NAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULL’UTILITA’ DELL’ORMONE DELLA CRESCITA
23 MAGGIO 2010: CON…CENTRIAMOCI
Informazione e sensibilizzazione sulle malattie che pregiudicano la crescita normale dei bambini e la loro vita

Roma, 17 maggio – Domenica 23 maggio A.Fa.D.O.C. onlus – l’unica associazione non profit in Italia che raccoglie le “famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie” – promuoverà nelle principali città la “La Prima Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sull’utilità dell’Ormone della Crescita”.
L’iniziativa è interamente dedicata alla informazione e alla sensibilizzazione sulle numerose patologie ancora poco conosciute che, se non diagnosticate e curate in tempo, compromettono la crescita normale nei bambini: fra le più insidiose Deficit dell’Ormone della Crescita (GH –Growth Hormone), Panipopituitarismo, SGA – Small for Gestationale Age (Piccolo per età gestazionale) e Sindrome di Turner.

“Siamo molto soddisfatti che questa iniziativa sia partita con tanto entusiasmo e con le migliori premesse – dichiara Cinzia Sacchetti, Presidente Nazionale di AFaDOC – perché la rarità di queste patologie, a volte motivo di diagnosi tardive o errate e spesso causa di profondo disagio psicologico, necessita urgentemente di maggiore conoscenza e assistenza. Lo slogan “CON…CENTRIAMOCI” si ispira al logo dell’iniziativa che è stato realizzato dai docenti e dagli studenti della 5°E dell’Istituto d’Arte “Pietro Selvatico” di Padova e invita con forza a collaborare tutti insieme per centrare i nostri comuni obiettivi.”

Il 23 maggio, in occasione della Prima Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sull’utilità dell’Ormone della Crescita, nelle piazze delle principali città italiane l’AFaDOC allestirà stand ove fornirà informazioni sul deficit di GH e sulle altre patologie di cui si occupa, nonché sulle strutture specializzate nella diagnosi e nella cura di queste malattie; la Giornata sarà inoltre l’occasione per raccogliere fondi per la ricerca, attività indispensabile per la lotta a queste patologie.

Le città coinvolte nell’iniziativa sono: Vicenza, Verona, Padova, Treviso, Trento, Belluno, Venezia-Mestre, Milano, Brescia, Roma, Viterbo, Messina e Alghero (SS).
A Treviso, Napoli e Messina la data della giornata sarà il 30 maggio, mentre a Trento sarà il 22 maggio.

“L’ormone della crescita – afferma il Dottor Roberto Castello, Primario di Medicina Generale e Endocrinologia presso l’A.O.U. integrata di Verona e Segretario Nazionale dell’AME – Associazione Medici Endocrinologi – è prodotto naturalmente dall’ipofisi, una ghiandola endocrina situata alla base dell’encefalo, ed è indispensabile per il normale processo di accrescimento del bambino; quando si evidenzia un’insufficiente secrezione dell’ormone, è importante eseguire tempestivamente la terapia sostitutiva con l’ormone biologico (rhGH), identico a quello naturale; in questo modo è possibile garantire a questi bambini una crescita statutaria normale. L’ormone della crescita biologico (rhGH) – conclude il Dottor Castello – viene impiegato con risultati positivi anche nella cura dei piccoli pazienti con situazioni atipiche, quali la sindrome di Turner e la Small For Gestional Age.”

Si è visto che l’ormone della crescita, oltre a favorire la crescita in termini di statura, influenza in maniera diretta o indiretta complesse funzioni biologiche, per cui esso va considerato anche come un ormone somatotropo, attivo cioè su tutto il corpo, che agisce durante tutta la vita della persona e non solo durante l’infanzia.

“Un ringraziamento sincero – conclude la Presidente Sacchetti – va al Centro di Servizio per il Volontariato di Vicenza, che contribuendo a finanziare questa prima giornata nazionale di sensibilizzazione sull’utilità dell’ormone della crescita, mi incoraggia ad esprimere a voce alta un sogno che ho nel cassetto e che spero di poter realizzare con il vostro aiuto: trovare una cura efficace per i malati affetti dalla Sindrome di Ehlers-Danlos”.

Orari e piazze, in cui si troveranno gli stand AFaDOC, sono consultabili sul sito www.afadoc.it.
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L’AFaDOC si è costituita come associazione nel 1993 e dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto. Dal 1997 è membro di EURORDIS (organizzazione europea per le Malattie rare) e nel 1999 è diventata socio fondatore della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO. Dopo la sede nazionale di Vicenza, dal 2003 ha attivato le prime sedi regionali in Lombardia, Lazio e Piemonte.

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