Glioblastoma: scoperta la sua strategia mortale che apre strade a nuove cure
”Per la prima volta – spiega De Maria all’ANSA – ci siamo accorti che un tumore invece di reclutare vasi sanguigni sani per nutrirsi, si crea da solo la propria rete di vasi usando cellule staminali tumorali”.
La scoperta e’ importantissima, in primis perche’ i ricercatori hanno gia’ in mente alcuni farmaci innovativi che potrebbero impedire la trasformazione di staminali malate in vasi sanguigni, e quindi ”in meno di due anni credo che potremmo passare all’applicazione di queste nuove terapie ai pazienti”, dichiara Enrico Garaci, Presidente ISS.
Ma anche perche’, afferma De Maria – ci sono gia’ indizi che lasciano sospettare che anche altre neoplasie molto aggressive come alcuni casi di melanoma e neuroblastoma potrebbero adottare lo stesso meccanismo, formando vasi aberranti al tumore. (ANSA).
Sono Brera Adriano , un ragazzo di Genova che presenta una recidiva di Gliobastoma di
quarto/grado già operato ben due volte.
Sono qui a scriverle la presente per delle mie incertezze , in quanto non sò io
o non ho capito che uso verrebbe fatto e con quali modalità del Chemioterapici –
In quanto ritenendoli inutili preferirei NON FARNE PROPIO USO, se
questo fosse possibile.Devo anche specificare che uso degli antiepiletici quali : Tolep 600mg –
Frisium 10mg tre volte al dì
08:00 – 14:00 – 20:00 ,
Sarei pronto anche il prima possibile ad iniziare una cura ,con info dettagliate naturalmente .
Aspetto urgentemente una sua risposta i miei contatti tel. sono 010/8685294 010/8685294
casa/fisso 348/5631815 348/5631815 o 348/7455674 348/7455674 mobili , con questo le mando i miei più
cordiali saluti, Brera Adriano
ciao adriano,mia mamma affetta da glioblastoma di quarto grado si era fatta impiantare nella sede del tumore la valvola ommaya che gli permetteva di fare cure poco invasive all’istituto besta di milano,purtroppo ora non c’è più ma dai 9 mesi di vita(questo era il tempo dato dai medici) è passata a 6 anni.un consiglio che posso datri è di non fare chemio e irradiazioni non servono a nulla ti debilitano e indeboliscono.capendo perfettamente la tua situazione ti dico di non mollare.auguri e buone feste.
rosa
5 gennaio 2011
ciao a tutti coloro che sono vicini a un malato di tumore nel nostro caso del glioblastoma ,mio marito ha 45anni ,io 40, dal 23 maggio 2010 è cominciato il nostro calvario,ha subito un intervento ha fatto 30 sedute di radio più chemio con il temodal ,adesso ha iniziato la monoterapia con il dosaggio completo di temodal .la sua RNM del 15 dic è buona la malattia è sgretolata mi hanno detto che sta reagendo bene.E’ vero che il corpo di mio marito è cambiato,ha messo qualche chilo, i valori fino a dicembre ottimi cominciano a diminuire,ma come si potrebbe non fare nulla e affidare tutto al caso ,io penso che il destino decida per noi sia che ti curi o no,ma è meglio provare a fare qualcosa che non fare niente ,intanto la scienza va avanti ,magari riusciranno a bloccarlo.NON voglio perdere la speranza.
Ieri mattina abbiamo sepolto mio marito, 59 anni, colpito dal 17 ottobre 2009 da glioblastoma di quarto grado. L’operazione lo aveva lasciato con un’emiparesi sx che, nonostante terapie varie, non è mai stata migliorata. A maggio 2010, nonostante 33 radioterapie e cicli di Temodal, il tumore si è ripresentato. Mi è stato sconsigliato un altro intervento(Ospedale di Padova) e mi è invece stata più che propèosta imposta una chemio sperimentale, 4 pastiglie al giorno di Nexavar, Temodal e come sempre Keppra e cortisone. Il tumorte, alla risonanza del 13 luglio, appariva non solo bloccato ma addirittura regredito. Pensate la gioia.. Però il paziente cominciava a perdere le forze, prima riusciva a camminare col bastone ed ora eravamo tornati alla carrozzina. Il 30 settembre ha fatto un esame diagnostico che si chiama Spect, presumo per valutare l’irrorazione sanguigna. La persona che è entrata a fare l’esame non è la stessa che è uscita. Sembrava diventato stupidito, cosa che non era successa mai perchè lui è sempre stato molto lucido. Per farla breve, portato in pronto soccorso gli hanno diagnosticato una fascite necrotizzante(shock settico) dovuta ad un’infezione causata dal forte stato immuno depressivo in cui lo aveva collocato la forte cura sperimentale. Ha superato l’intervento e anche i 15 giorni di sala di rianimazione, ma non è stato più lo stesso. E’ iniziato il suo declino che si è concluso domenica 2 gennaio 2011 alle ore 13 e 12. Non è morto di tumore ma con il tumore, non aveva metastasi ma questa cura gli ha tolto tutte le difese immunitarie e lo ha lasciato in balia di tutto. Allora mi chiedo: vale la pena di sottoporli a queste crudeltà? Vale la pena di operarli in modo tale da lasciarli invalidi per regalare loro qualche mese di vita in più? e che vita è?
Mi rivolgo a tutte quelle persone che sono state colpite da quel dannato “alieno” glioblastoma.Non perdete mai le speranze.Per il mio amore non c’è piu’ nulla da fare; me lo sta portando via poco per volta ma quello che non può fare l'”alieno” è portarmelo via dal mio cuore.
Il mio amore dolcissimo è stato portato via dall'”Alieno”. Fino all’ultimo ha combattuto ed io accanto a lui fino al suo ultimo respiro.
Ora è lassù in quel cielo azzurro; azzurro come i suoi bellissimi occhi che rimarranno in eterno con me come il nostro amore.
Nessuno di noi deve perdere le speranze nella scienza e nei medici.
Spero che prima o poi il dannato “Alieno” venga sconfitto.
Ciao a tutti il glioblastoma o come lo chiama patrizia l’alieno ha stravolto anche la vita di tutti noi che amiamo un grande uomo.
Improvviso, subdolo e per niente manifesto ha fatto accasciare il mio amore il 18.06.2011 e al risveglio e’ cominciato il calvario.
Il 22.06.2011 e’ stato operato e da qui in poi spero con tutto il cuore che la sua vita sara’ piu’ lunga della mia.
Ti amo unico grande amore della mia vita.
Rispondo alla sig.ra Maria Grazia, sono d’accordo con lei..le terapie sperimentali non vanno effettuate..mia sorela l’ho persa dopo 10 mesi. Glioblastoma aggressivo, intervento al Besta e recidiva subito dopo.
Nell’ipotesi c’erano delle terapie sperimentali ma la recidiva e’ stata molto veloce.
Aveva 37 anni, purtroppo la ricerca e’ ancora indietro.
Ha sofferto molto, diventando ceca….
Marco
mio padre se ne è andato il 19 marzo 2011. ad ottobre 2010 gli diagnosticano un glioblastoma di grado 4 al lobo temporale destro. operato d’urgenza e dimesso dopo 10 gg. per sua volontà percorriamo la strada della terapia di bella. non ha mai sofferto è stato sereno e lucido fino ad 1 settimana dal decadimento totale. il glioblastoma è terribile ma mio papà è stato se stesso fino alla fine, un caro marito un ottimo padre e un tenero nonno. ci manchi papà, ti portiamo sempre nel cuore.
Ciao Anna, dopo circa un anno dalla scomparsa del mio grande e unico Amore sono tornata su internet per vedere se qualcosa era cambiato o se c’erano speranze di sopravvivenza al dannato alieno. L’unica cosa che rimane è sperare solo la speranza ti aiuta a proseguire.Spero per te Anna che insieme al tuo amore possiate trascorrere lunghissimi giorni insieme.Te lo auguro con tutto il mio cuore.
Un abbraccio
Patrizia
Ciao a tutti, io non voglio perdere le speranze sono pronta a fare tutto il possibile ed a portarlo ovunque pur di aiutare mio padre.
come adriano desidererei profondamente essere contattata per avere maggiori info e provare ciò che è necessario per combattere il glioblastoma di 4grado
ilk mio numero è 3283218092 la mail grillogiorgia@gmail.com
Anche noi abbiamo perso la lotta con qusto maledetto tumore. Due mesi e mezzo dalla diagnosi alla morte, i due mesi e mezzo peggiori della mia vita.
Abbiamo fatto anche 10 sedute di radioterapia (troppo poche, secondo me), che hanno fatto regredire quasi completamente la confusione di ricordi e tempi che aveva, ma mentre migliorava su quel versante, il tumore avanzava e distruggeva il controllo motorio: ha cominciato a far fatica a camminare, poco dopo ha avuto bisogno della sedia a rotelle e gli ultimi 10 gg li ha passati a letto… e ora mi manca tantissimo!
Ciao a tutti quelli che mi leggono. Sono Patrizia è come ho scritto nei miei precedenti messaggi purtroppo il mio Adriano non c’è piu’. Ma lui è sempre con me.
Ho ricevuto l’sms scritto non se se uomo o donna firmato S.ma non ha nessuna importanza.Siamo si unici ma davanti a quel Dio Supremo siamo tutti figli suoi e credimi anche se ti manca tantissimo posso solo dirti che sara’ sempre accanto a te .A volte quando mi trovo a decidere da sola sul risolvere problemi la risposta viene da sè. E questo mi fa pensare che il mio dolcissimo amore è sempre accanto a me. Vivo dei nostri bellissimi ricordi e quello mi fa andare avanti.Mi rivolgo a Giorgia… Per quanto mi riguarda le terapie purtroppo sia la chemio che le radar sono distruttive e non aiutano secondo me a sconfiggere questo dannato Alieno.Io e il mio Adriano abbiamo combattuto fino alla fine anche integrando nella terapia sia chemio che radar ma nulla.. L’unica cosa che dico è vivere giorno per giorno senza perdere nemmeno un attimo di cio’ che ci viene regalato. Ogni giorno passato è un regalo e so che di lassu’ il mio Adriano mi è sempre accanto.
Bisogno avere comunque speranza in quello che i medici fanno per portare avanti la ricerca per combattere questo dannato male..
Un abbraccio a tutti Voi.
Cia Patrizia, purtroppo a fine Aprile la sentenza di recidiva e’ arrivata. E’ stato rioperato ma con emiparesi dx e disturbi nel linguaggio. Ora e’ in una clinica di riabilitazione perche’ ci dicono che questi disturbi almeno in parte dovrebbero rientrare in quanto causati da wafer di gliadel in loco. Mi preoccupa il dopo vorrei si potesse tentare qualcosa. Speriamo si possa rimettere al punto da portarlo al Besta o a Padova. Credo che solo i trattamenti in loco (ommaya ) possano dare qualche speranza.
La mia vita e’ cambiata credimi e se potessi gli regalerei la meta’ di quello che mi resta da vivere perche’ io senza di lui non vivo.
Anna
Ciao Anna ho letto il tuo sms.Se mi fai avere l’indirizzo e-mail o un numero di telefono posso darti alcuni nominativi dove puoi rivolgerti.Per il mio Adriano non c’è stato piu’ nulla da fare ma tu puoi ancora fare qualcosa per lui. Non devi disperare. Aspetto tue info.
Un abbraccio e sii forte.
Patrizia
Ciao ,
vi ho letto tutti , nella speranza di trovare tra le righe anche solo una piccola via diversa da quelle gia’ mi hanno indicato.
Glioma di IV grado operata agosto 2011 asportazione totale ( 12 mm ca. di diam) con ottimo risultato – statisticamente proiettato un anno di vita e siamo qui tutti appesi a un filo di speranza che da 15 gg si sta’ assottigliando.
a settembre 2011 fatto ciclo completo di radio e chemio contemporaneamente con temodal . la radio superata benissimo mentre il temoda l ha causato abbassamentio improvviso piastrinico e …pancitopenia . a gennaio ne siamo venuti fuori e fino a marzo tutto ok al controllo nessuna recidiva . ma la bestia e’ ricomparsa risonamza di fine maggio 11 mm. .
In gior di 15 gg. declino giornaliero . stanchezza .peggioramento nel deambulare .ma lei come una tigre combatte e si impegna , per altr0 mentalmente nn ha perso un colpo e’ lucidissima . ora solo incomincia a rallentare nel rispondere con abbassamento di voce.
In neuroncologo consultato nel pomeriggio mi ha consigliato di passare a 12 mg. di cortisone a 16 mg. anticipandomi che oltre non si andra’ come dosaggio.
DOMANDA:
Ho letto nella posologia del soldesam dosaggio molto piu’ elevati , qualcuno puo’ indicarmi proria esperienza a riguardo?
Sarei grata a chi puo’ indicarmi propria esperienza su trattamento “ommaya”,
vorrei come tutti voi non lasciare nulla di intentato .
Ringrazio e abbraccio tutti per lo strazio che ci accomuna .
Rif. commento delle 18.30
Per cortesia notificatemi risposta e nuovi articoli sulla mia mail:
liviana@targetcreative.it
Grazie.
Dov’è si puo effettuare il trattamento “ommya” qui a roma e possibile? Mio marito e stato ricoverato il 12 settembre il 23 settembre operato doo varie ricerche. …ieri 17 ottobre il risultato istologico che dice neoplasia di alto grado compatibile con glioblastoma di quarto grado risonanza sempre di ieri eseguita x un contrllo a datto esito sconvolgente il tumore e ritornato solo a venti giorni dal intervento. …ora dobbiamo fare le visite oncologiche e poi iniziare la radio e la chemio…..contattatemi sul mio email vorrei piu informazioni su quel ommya cose e come funziona…..grazie a tutti
purtroppo ho perso un fratello di 43 anni per GBM 4°, è successo a febbraio 2009, sono passati cinque anni.
16 mesi dalla operazione, ottimo recupero dall’intervento ma recidiva inarrestabile dopo poco.
Sono di Milano, posso consigliare a chi ne avesse bisogno l’ospedale di Lecco ( Dott. Arena ) per la chirurgia o il BEsta, prof.ri Solero /Broggia o Finocchiaro.
IL Besta dà sicuramente qualche speranza in più, fanno cure che altrove nn fanno. Gli ospedali normali si fermano al protocollo ufficiale : operazione, temodal + RT, cortisone, a prescindere dal paziente.
Allora avevo fatto fare tutti gli esame genetici, cosa inusuale pr l’epoca , per sperare in una cura più efficace.
Purtroppo gli ospedali normali di quegli esiti nn sapevano che farne.
Posso dire che da allorami sembra che l’esame per il MGMT si diventato prassi comune, bene qualcosa si muove.
Salve a tutti, ho un parente che si è operato 3 volte, di cui la prima volta per ependinoma, la seconda volta sempre ependinoma, alla terza si presenta come ependinoma ma in realtà dall esame istologico si parla di glioblastoma grado 4. le perplessità sono tante, come ad esempio un ependinoma si trasforma in glioblastoma, poi la prima volta che si è operato dopo il decorso operatorio ha fatto la radio, al secondo intervento nulla al terzo cura si solo temodal… Sono confusa e non ci capisco più nulla. Se qualcuno mi può dare risposta
Ciao a tutti!
Io ho la mia mamma con Glioblastoma di 4 grado.
Operata per la prima volta ad agosto 2012. L ha scoperto all improvviso con episodi di afasia.
E’andato tutto bene. Operazione riuscitissima è ripresa molto buona.Nel frattempo le ho dato la gioia di due nipoti a distanza di un anno e mezzo l’uno dall’altro:)
Poi recidiva.. E a giugno 2015 nuovamente operata.. tutto bene anche questa volta anche se la ripresa è stata più lenta e difficile.
Poi Risonanza a marzo 2016 dove si evince che l’alieno e’di nuovo avanzato con tanto di edema che preme.
Chiaramente non più operabile ma solo curabile oncologicamente..Da lì il calvario degli ospedali con i loro protocolli .. Fino ad avere il midollo osseo bloccato( non produceva più piastrine e globuli bianchi).
Ricoverata di urgenza a luglio 2016 e l’abbiamo portata in una clinica dove e’stata ricoverata per un mese e mezzo e curata con L’IPERTERMIA .
Ora è a casa…. L alieno si è arrestato ma è l’edema che da più fastidio.. Per quanto cortisone si dia ,vedo che soffre e si sta gonfiando sempre di più..
Però è ancora con me..
La speranza è l’ultima a morire!
Un abbraccio a tutti