Psoriasi non solo come malattia della pelle, ma invalida anche qualita’ della vita
La psoriasi, malattia dermatologica che interessa quasi 3 milioni di italiani, non colpisce solo la pelle. Per sette malati su 10 affetti da forme moderate e gravi, le conseguenze sulla qualità della vita sono drammatiche.
E lasciano il segno in ogni ambito, denunciano i pazienti: il 40% ritiene che la malattia abbia limitato seriamente le proprie aspettative, i progetti di lavoro e la carriera, l’80% non pratica sport per non mettere in mostra il corpo ‘segnato’, uno su tre ne paga il prezzo sulle relazioni intime, mentre quasi la metà “non si sente più la stessa persona”. E sono soprattutto le donne a vivere il disagio. I dati arrivano dal ‘Progetto Daniele’ presentato questa mattina a Roma, primo studio che valuta l’impatto della psoriasi moderata e grave su lavoro, salute, relazioni sociali e qualità di vita del paziente.
Lo studio – promosso da Abbot e dedicato al dermatologo dell’università Sapienza Daniele Innocenzi, scomparso per un incidente nel 2009 – fornisce, per la prima volta, una fotografia della vita reale dei malati, grazie a un’analisi puntuale condotta in 32 centri su quasi 800 pazienti che hanno risposto a un questionario. “I risultati non sono confortanti – spiega Fabio Ayala, direttore Clinica dermatologica dell’università Federico II di Napoli e coordinatore dello studio – visto che questa malattia, nelle forme moderate e gravi, ha un’impatto negativo superiore persino ad alcune forme tumorali e a molte malattie cardiovascolari che comportano un rischio per la vita”.
Sul lavoro, ad esempio, secondo più di una persona su quattro (il 27%) la patologia ha penalizzato le opportunità di avanzamento professionale e circa il 22% afferma di aver subito penalizzazioni nelle proprie potenzialità di guadagno. Ma anche nella sfera intima e personale “la malattia non fa sconti”, afferma Concetta Potenza, direttrice dell’Unità operativa di dermatologia ‘Daniele Innocenzi’, I Facoltà di Medicina e chirurgia, Polo Pontino, Università degli Studi Sapienza Roma. E i problemi riguardano sia le grandi cose che i piccoli gesti quotidiani: si pensi che “il 68% dei malati si sente condizionato nella scelta degli abiti da indossare, un disagio avvertito in misura maggiore dalle donne”, dice Potenza.
Ma se, in generale, si registra una maggiore vulnerabilità femminile, a sorpresa sono gli uomini ad avvertire maggiormente l’esigenza di ricorrere ad un valido supporto psicologico (il 55% rispetto al 45% delle donne).
Lo studio, inoltre, evidenzia una forte incidenza delle ‘patologie concomitanti’ che interessano quasi la metà dei partecipanti all’indagine (il 47,1%). Ogni paziente ha in media quasi altre due malattie (comorbilità). Sul totale del campione, l’artropatia psoriasica è la più diffusa ed è presente in un terzo della popolazione osservata (31,4%), seguita dall’ipertensione nel 29%, dall’iperlipemia nel 13% e dal diabete nel 10%. Problemi che fanno aumentare i rischi cardiovascolari. “Ed è proprio a questi pazienti ‘complessi’ che dobbiamo prestare particolare attenzione”, dice Ornella De Pità, primario del Laboratorio di immunologia e allergologia dell’Istituto dermopatico dell’Immacolata (Idi) di Roma. “Il Progetto Daniele mette in luce – aggiunge – la natura sistemica della psoriasi, che interessa l’intero organismo e necessita quindi di un approccio globale che vada oltre il sintomo cutaneo”.
Si tratta, secondo Pità, “di offrire al paziente una valutazione clinica adeguata, multidisciplinare, basata su linee guida condivise. E questo è quanto si propongono i centri pubblici specializzati, ad oggi 155, distribuiti capillarmente su tutto il territorio italiano, impegnati da 6 anni nel progetto Psocare”. Ma la malattia ha anche un notevole peso economico. Nei casi medio gravi, il 10% dei circa 3 milioni di malati, mediamente ogni lavoratore perde un giorno di lavoro al mese, quasi la metà dei lavoratori dai tre ai dieci giorni nell’ultimo trimestre, con un impatto economico per la perdita di giornate lavorative stimato intorno ai 2 mila euro l’anno ciascuno. Senza contare le giornate perse da familiari che a volte devono accompagnarli. Inoltre, la spesa media a carico dei pazienti per farmaci non rimborsati e visite specialistiche è stata stimata in 751 euro l’anno pro-capite.