I dermatologi ai pazienti con psoriasi: “Si ai consigli sul web, per una cura condivisa”

Più di un terzo dei pazienti che discute in rete si scambia consigli sulle cure e sui rimedi per sconfiggere la psoriasi, senza chiedere indicazioni su medici e centri di cura specializzati. I commenti degli esperti ai risultati della prima “web discovery sulla psoriasi”, realizzata nel periodo gennaio-giugno 2011, “seguendo” nella rete i dibattiti dei malati.

Roma, 24 ottobre – Il web sempre più protagonista nell’influenzare il percorso diagnosticoterapeutico delle persone affette da psoriasi, è quanto emerge da uno studio realizzato da Demoskopea e Boto, con il supporto incondizionato di Janssen, con l’obiettivo di valutare come i pazienti utilizzino il web e quali siano le sensazioni prevalenti rispetto alla patologia. Lo studio, circoscritto alla sola Italia, ha analizzato l’intera rete internet, quindi siti, blog, forum e social network, attraverso motori di ricerca evoluti in grado di setacciare tutto il web, e raccogliere “ritagli” delle conversazioni, in modo preciso, limitando o azzerando il “rumore di fondo”. Di psoriasi si parla molto e diffusamente: oltre 760.000 risultati su Google e quasi 3.500 nuovi commenti rilevati nel periodo gennaio-giugno 2011, su oltre 280 fonti diverse. Circa 29 milioni le pagine visitate (di cui 324.000 in italiano). “Cure” (22%) e “sintomi” (20%) le parole più frequentemente ricercate su Google, all’ultimo posto le cause (1%), segnale che il bisogno primario dei malati è quello di trovare una soluzione al problema. Ben il 49% delle discussioni sul tema riguardano la richiesta e l’offerta di consigli su come contrastare la malattia, seguite dalla ricerca generica di informazioni (36%) e dal racconto delle esperienze personali (5%). A scambiarsi informazioni e consigli sono direttamente i pazienti (34%); i pareri forniti dai medici rappresentano solo il 17%, superando di poco le indicazioni dei naturopati (12%). I medici sono inoltre considerati non esaustivi nel dare informazioni e poco inclini all’ascolto, mentre invece è fondamentale rivolgersi da subito a specialisti e a centri specializzati. “Il rapporto medico-paziente che emerge dal web, appare chiaramente conflittuale a causa della cronicità della malattia e della non costante risposta alla terapia.

Il mood negativo nei confronti dei medici si materializza proprio nell’accusa di non fornire sufficienti informazioni sulle cause e sul decorso della malattia, di non esporre chiaramente i possibili effetti collaterali delle terapie, con insufficienti informazioni circa le terapie alternative, ma soprattutto di non dimostrare comprensione e vicinanza al paziente” dichiara il Giampiero Girolomoni, direttore della Clinica Dermatologica, Università di Verona. “I pazienti ritengono di non essere ascoltati e capiti dai medici. Il dermatologo è spesso visto come un estraneo che fornisce spiegazioni tecniche, ma non comprende il vissuto del paziente, cosa prova, come la sua vita risente della malattia. La gestione della psoriasi necessita invece di un rapporto fiduciario medico-paziente, a partire dalla diagnosi precoce, prima che la psoriasi segni duramente la vita dei pazienti e poi continuativamente per tutto il corso della malattia.” Gli spazi di discussione sul web sono principalmente occupati da domande esplicite dei pazienti sulle cure per la psoriasi – sia prodotti tradizionali (40%) che cure alternative (27%) – e sugli stili di vita (15%), mentre è scarsa la richiesta di consigli su medici e centri di cura (6%). “Il dato è inquietante” avverte Davide Strippoli, dirigente medico della U.O. Dermatologia, Ospedale Manzoni di Lecco. “Molti malati probabilmente non sanno nemmeno che esistono i centri di riferimento. I dermatologi, esperti di psoriasi, sono sempre aggiornati dal punto di vista scientifico e quindi anche sugli indubbi progressi della terapia; tuttavia spesso i pazienti preferiscono i consigli dei naturopati o di parenti, vicini di casa o addirittura utenti anonimi dei forum. E’ necessario incrementare l’informazione sui centri di riferimento e sui progressi terapeutici dovuti ai farmaci biologici e alla personalizzazione della terapia.” Il valore di internet in relazione alla psoriasi, secondo l’opinione dei pazienti, è rappresentato dalla possibilità di essere accompagnati, confrontandosi con una molteplicità di esperienze e di opinioni, lungo tutto il percorso della malattia. Non del tutto contrario all’utilizzo del web è Salvatore Amato, direttore dell’U.O. Dermatologia, ARNAS Civico di Palermo. “Il paziente con psoriasi deve essere responsabilizzato ad autogestirsi la malattia sul versante sia fisico che psicologico, nella percezione del disagio. Deve esserci un’opera di educazione terapeutica sul malato, sui familiari e sugli altri operatori sanitari, anche attraverso il web. E’ importante avere una comunicazione non solo corretta nei contenuti, ma anche efficace.” “Il web ha il vantaggio di essere facilmente consultabile, ma spesso le informazioni possono essere fuorvianti” fa notare il Giancarlo Valenti, direttore della S.O.C. Dermatologia, Azienda Ospedaliera “Pugliese-Ciaccio” di Catanzaro. “Addirittura ci sono molti siti civetta, in cui i pazienti possono essere coinvolti da persone che vogliono approfittare della loro situazione di malati. La cosa auspicabile sarebbe che dopo una prima consultazione sul web il paziente si rivolgesse ad un medico di fiducia. Ci sono dei centri specializzati diffusi sul territorio; sarebbero necessarie delle campagne di informazioni per permettere ai cittadini di individuare il centro specialistico più vicino.” Dall’analisi del web emerge chiaramente anche la componente psicologica legata alla psoriasi, descritta da chi ne soffre come una malattia poliedrica, visibile, cronica ed instabile, che ha un grave impatto a livello personale, relazionale e sociale. “Il problema della psoriasi è quello di una malattia cronica che presenta ricadute che hanno forti implicazioni sulla psicologia dei pazienti” dichiara Andrea Conti, dirigente medico della S.O.C. Dermatologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena. “I pazienti sanno di non guarire mai e si rassegnano, rifiutando di seguire terapie continuative, cosa che invece è accettata per altre patologie croniche con periodi di aggravamento come ad esempio l’ipertensione. Oggi con le possibilità di trattamento a disposizione non si deve più correre dietro i sintomi, ma guardare anche all’obiettivo di stabilizzazione e remissione della malattia.” “Il dialogo con il paziente con psoriasi è complesso” spiega Antonia Galluccio, direttore della U.O. Dermatologia, Ospedale “Sacro Cuore di Gesù” Fatebenefratelli di Benevento e Centro Psocare. “Oggi i pazienti sono persone che vogliono essere informate, sapere tutto della loro malattia. Ciò che bisogna trasmettere è la conoscenza, su tutti gli aspetti: dall’eziopatogenesi, alle influenze genetiche, all’andamento della malattia, alle opportunità terapeutiche, alla personalizzazione della terapia legata al quadro globale del paziente, agli effetti collaterali e ai benefici dei farmaci. E’ importante il linguaggio da utilizzare: privo di inutili tecnicismi, ma non superficiale, completo, ma comprensibile, alla pari”.