Giornata Mondiale della malattia di Parkinson
Il 26 novembre si lavora per informare
La Ricerca è l’arma vincente: diagnosi precoce e cure il punto di partenza per rallentarne l’evoluzione
La Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson
Roma, 23 novembre 2011- È stata presentata oggi la Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson che si celebra sabato 26 novembre in tutta Italia – promossa da LIMPE (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze) e da DISMOV-SIN (Associazione Italiana Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson) da anni impegnate sulla patologia.
Obiettivi
La Giornata – celebrata in tutta Italia anche nel 2010 – è nata per combattere la scarsa informazione, sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce, sui progressi della Ricerca, ma anche sulla qualità di vita dei pazienti. Si stima che in Italia siano circa 150.000 i soggetti affetti da Parkinson e altri 50.000 i pazienti con un parkinsonismo; nella maggior parte dei casi la malattia si manifesta attorno ai 60 anni, ma in un 10 per cento di persone i sintomi compaiono prima dei 40 anni. La Giornata vuole essere un aiuto per i pazienti ed i familiari che devono vivere il quotidiano, sapendo di poter contare sui migliori specialisti e sulla Ricerca l’arma vincente per questa malattia.
Le iniziative, il sito e il Numero Verde
Durante la Giornata, molte strutture sanitarie della penisola saranno aperte per offrire informazioni sulla Malattia di Parkinson. Per conoscere le strutture aperte e le iniziative organizzate si può visitare il sito www.giornataparkinson.it o chiamare il Numero Verde 800 14 96 26. Puoi sostenere la ricerca con una donazione tramite carta di credito o IBAN: IT29D0100503288000000000649.
Il messaggio-chiave della Giornata
Il messaggio della Giornata è sintetizzato dallo spot radio-televisivo cui ha prestato la propria voce Andrea Bocelli,: “La malattia di Parkinson non deve cambiare l’armonia della tua vita: affrontala subito!”. La Giornata rappresenta un’opportunità per saperne di più. Un passo verso la diagnosi precoce, una cura migliore e una più serena gestione della vita.
La qualità di vita dei pazienti
“La qualità di vita dei pazienti è l’obiettivo principale per cui stiamo lottando – ha affermato il Prof. Ubaldo Bonuccelli, Presidente LIMPE – e grazie alla Ricerca oggi è possibile raggiungere questo obiettivo. In questo senso infatti abbiamo predisposto un importante Progetto di Ricerca che verrà sviluppato insieme a DISMOV-SIN, allo scopo di verificare l’efficacia di un protocollo riabilitativo sperimentale nella prevenzione delle cadute dei pazienti affetti da Malattia di Parkinson. Per sostenere questa ricerca sul piano economico, verrà avviata una raccolta fondi che include una serie di iniziative che realizzeremo per tutto il corso del prossimo anno.”
La qualità della vita non è legata alla singola medicina o alla visita presso uno specialista, ma ad un approccio integrato che prevede terapie farmacologiche, ma anche sostegno psicologico al paziente e alle famiglie, attività riabilitative e ricreative.
L’obiettivo della Ricerca
“La Giornata ha il grande valore di sensibilizzare e informare su una patologia così delicata. Le cure attuali riducono i sintomi motori – non sempre riconoscibili – anche se non arrestano la malattia – ha dichiarato il Prof. Paolo Barone, Presidente DISMOV-SIN – negli ultimi dieci anni sono stati fatti passi da gigante e oggi la malattia è tenuta sotto controllo molto meglio rispetto al passato. Da alcuni anni è stata intrapresa anche la strada della ricerca sulle cellule staminali che, introdotte nel cervello del paziente con Malattia di Parkinson, sono in grado di produrre dopamina e migliorare quindi i sintomi della malattia. Tuttavia, a volte, queste cellule producano più dopamina del dovuto, aumentando gli effetti collaterali. Ecco perché la ricerca sulle cellule staminali è ritornata in laboratorio e ora i ricercatori dovranno “educare” queste cellule a produrre dopamina al momento giusto e nella giusta quantità. Si prevede quindi – ha concluso il Professor Barone – che l’applicazione sul malato delle cellule staminali non potrà avvenire prima di cinque anni.”
L’obiettivo di molti studi negli ultimi 20 anni è modificare il decorso della malattia – rallentandone l’evoluzione. Una delle nuove frontiere della medicina è lo sviluppo di farmaci che hanno lo stesso effetto neuroprotettivo di alcune sostanze esistenti in natura – come il tabacco o il caffè – che inibiscono gli enzimi che danneggiano i neuroni.
Sulla base di un’indagine presentata recentemente dal CENSIS, la terapia farmacologica dà grandissimi benefici nel controllo dei sintomi, specie nei primi anni, ma richiede continui aggiustamenti e ricalibrazioni perché da un lato la malattia progredisce e dall’altro gli effetti collaterali dei farmaci possono arrivare ad essere invalidanti quanto i sintomi della malattia stessa.
LIMPE
LIMPE nasce nel 1974, nel giro di pochi anni diventa il punto di riferimento per i neurologi italiani interessati alla Malattia di Parkinson, alle Sindromi Extrapiramidali e alle Demenze e si costituisce ente morale senza fini di lucro. LIMPE ha basato la propria attività sull’interdisciplinarietà accogliendo sia i ricercatori di base (soprattutto neurofarmacologi e neurochimici) che i clinici e promuove la ricerca; inoltre, ha sempre ritenuto importante istituire e mantenere un contatto con i pazienti e i loro familiari e con le Associazioni dei Pazienti presenti sul territorio, riservando un’area dedicata ai pazienti sul proprio sito. Le Associazioni dei Pazienti, puntualmente presenti ad ogni Congresso Nazionale LIMPE, sono un importante punto di riferimento per comprendere meglio la realtà e la quotidianità della Malattia di Parkinson.
DISMOV-SIN
DISMOV – SIN costituisce la sezione italiana del Movement Disorders Society (USA) rappresentando contemporaneamente una articolazione della Società Italiana di Neurologia ed è presente su tutto il territorio nazionale. Scopo dell’Associazione è diffondere la conoscenza e favorire la ricerca in tema di malattie neurologiche che comportino una alterazione del normale movimento, quali, ad esempio, la Malattia di Parkinson ed i Parkinsonismi, i tremori, i movimenti involontari determinati da molteplici cause.
