Sclerosi multipla: donne tra i 35 e i 54 più colpite

Piu’ donne che uomini (63,8% contro 36,2%), di eta’ compresa tra i 35 e i 54 anni, nel 60% dei casi affetti dalla forma recidivante remittente. Sono i malati di sclerosi multipla in Italia secondo la fotografia scattata dal Censis per conto dell’Asim e della Fondazione Cesare Serono, con un’indagine i cui risultati vengono presentati questa mattina a Roma.

La ricerca si concentra sulle condizioni cliniche ed esistenziali dei malati di sclerosi multipla, quindi sulla vita quotidiana, sul bisogno di assistenza, sul rapporto con i servizi medici e riabilitativi, sulla vita lavorativa e sociale di queste persone. Sul fronte dell’assistenza e della cura, emerge che il 78,1% degli intervistati (su un campione di 302 persone) frequenta un ambulatorio neurologico o un centro pubblico per la sclerosi multipla. La maggior parte di loro (il 61,6%) si rivolge a queste strutture per essere seguito lungo tutto il proprio percorso terapeutico, il 4% vi si reca solo in concomitanza con un attacco e il 12,5% per la terapia a lungo termine. “Il fatto che quasi il 20% degli intervistati con disabilita’ lieve o assente vada nei centri SM esclusivamente per ricevere la terapia, cosi’ come il fatto che i piu’ gravi lo frequentino meno, evidenzia – si legge nel dossier Censis – come queste strutture, che dovrebbero fornire una presa in carico multidisciplinare del paziente, ancora troppo spesso esauriscano la loro funzione nella distribuzione dei farmaci”.

A proposito della terapia farmacologica, dall’indagine emerge il ricorso da parte dei pazienti alla terapia per la malattia da una parte, e a quella per i sintomi della patologia stessa dall’altra. Nell’ultimo anno il 62,5% degli intervistati ha ricevuto una terapia specifica a lungo termine, mentre il 16,9% solo durante un attacco e il restante 7% ha seguito un protocollo terapeutico sperimentale. Terapie di lungo termine e sperimentale risultano maggiormente diffuse nelle fasce d’eta’ giovanili, mentre le percentuali scendono rispettivamente al 47,9% e al 4,3% tra gli anziani. Tra loro sono piu’ diffuse le terapie sintomatiche (36,2% contro il 29,6% dei giovani). Alla terapia farmacologica si affiancano altri tipi di interventi terapeutici come la fisioterapia (alla quale fa ricorso il 51,5% dei pazienti con punte di oltre il 70% tra gli anziani) e la terapia psicologica (18%, piu’ frequente tra i giovani). Il fabbisogno assistenziale e’ ampiamente diffuso tra i malati che nel 48,5% dei casi hanno risposto di aver bisogno di aiuto nella vita quotidiana, con punte minime del 9,5% tra chi si definisce lievemente disabile e massime dell’83% tra chi si considera gravemente disabile. Un’ampia fascia, tuttavia, pari al 44,1% sostiene di non aver bisogno di alcun aiuto, mentre un 7,4% ha risposto di averne bisogno solo in caso di un attacco. Sul fronte dell’assistenza, il 38,1% degli intervistati ha ricevuto aiuto da un convivente, percentuale che si alza fino al 62,8% nel caso di grave disabilita’ e scende al 20,1% nel caso di assistenza al momento di un attacco. Resta tuttavia ancora ampia la fascia di quanti non hanno ricevuto alcun tipo di aiuto, pari al 41,8%. Ancora basse risultano invece le quote di coloro che si rivolgono al personale pubblico per l’assistenza (15,3% di cui solo il 3,3% tutti i giorni) e al volontariato (8,4%). Passando al settore dei servizi offerti ai malati di sclerosi multipla, i servizi sanitari considerati piu’ utili sono i centri clinici per la sclerosi multipla (52,7%), seguiti dai farmaci gratuiti (31,1%) e dalle visite specialistiche ambulatoriali (29,4%). Il 30,4% del campione ritiene anche che i centri clinici e i servizi da essi offerti andrebbero potenziati e migliorati. Ampio consenso viene riservato all’assistenza domiciliare (77,5%) che per il 72,4% dovrebbe essere potenziata anch’essa. Quanto ai servizi di supporto e informazione, spiccano quelli dedicati all’aiuto economico e agi sgravi fiscali (considerati tra i piu’ utili dal 52,6% del campione e da potenziare secondo il 47,7%). Lungo il percorso della malattia molti pazienti sostengono di essere ricorsi a diversi consulti medici (48,4%) e di aver avuto difficolta’ a convincere il proprio medico del quadro sintomatologico (30,9%). Problemi che accomunano i nuovi diagnosticati con i ‘vecchi’ prima del 1991, anno in cui con l’introduzione della risonanza magnetica nucleare il percorso diagnostico si e’ semplificato (passando da 4 a 2,7 anni dall’insorgenza dei primi sintomi alla diagnosi). Ad accomunare vecchi e nuovi malati sono anche i profondi cambiamenti intercorsi nella vita sociale (48,3% ha rinunciato del tutto al tempo libero, 32,6% soffre d’isolamento) e professionale. Il 49,8% ha sostenuto di aver visto cambiare in negativo la vita lavorativa (punte del 60,2% tra over 54). Fatto che viene sentito maggiormente dai pazienti maschi (55,8% contro 45,8%). –