3a GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLE PATOLOGIE DELLA CRESCITA Sabato 6 e domenica 7 ottobre 2012 in piazza per combattere le patologie che compromettono il normale sviluppo fisico dei bambini
Roma, 1° ottobre 2012 – Sabato 6 e domenica 7 ottobre A.Fa.D.O.C. onlus – l’unica Associazione non profit in Italia che raccoglie le famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie – promuoverà nelle principali città italiane la Terza Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle patologie della crescita.
L’obiettivo della Giornata è quello di informare e sensibilizzare sulle numerose patologie che compromettono il normale sviluppo fisico dei bambini, dal Deficit dell’Ormone della Crescita alla Sindrome di Turner, fino al Panipopituitarismo e l’SGA – Small for Gestationale Age (Piccolo per età gestazionale).
Nel primo week end di ottobre, presso gli stand A.Fa.D.O.C. sarà possibile ricevere informazioni su queste malattie e sulle strutture specializzate nella diagnosi e nella cura.
Tra le iniziative della terza edizione anche l’avvio del concorso a premi per le scuole dell’infanzia “L’albero di Sara: una storia che aiuta a crescere”: i bambini di tutta Italia potranno partecipare realizzando un elaborato sulla storia “L’albero di Sara”, scritta da una piccola paziente che racconta la sua paura di non riuscire a crescere.
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Per maggiori informazioni sulla Giornata A.Fa.D.O.C. si consiglia di visitare il sito www.afadoc.it
La Giornata
Il concorso a premi
“Per un bambino che non cresce come gli altri a causa di una patologia – dichiara Cinzia Sacchetti, Presidente Nazionale di A.Fa.D.O.C. – il sostegno della famiglia è indispensabile, sia per ricevere la cura e l’assistenza necessarie, sia per accettare la malattia e superare il forte disagio psicologico che accompagna sempre la compromissione della crescita naturale”.
Presidente A.Fa.D.O.C.
Quest’anno la Giornata sarà dedicata alla Sindrome di Turner, una patologia che interessa solo il sesso femminile e colpisce circa 1 bambina ogni 2.500.
Questa patologia è determinata da un’anomalia genetica che comporta l’assenza di uno dei due cromosomi X in ciascuna cellula (30-40% dei casi) oppure (60-70% dei casi) alcune cellule mancano di uno dei cromosomi X mentre altre ne hanno una duplice copia, oppure ancora uno dei due cromosomi è danneggiato.
Le bambine colpite da ST sono generalmente di bassa statura e l’accrescimento rallenta con l’età, poiché la scarsa produzione di ormoni sessuali non consente la crescita che si ha normalmente nella pubertà. Un’altra caratteristica riguarda l’insufficienza ovarica: le donne che hanno mestruazioni spontanee sono pochissime, pochissime sono in grado di procreare (intorno al 5%) e solitamente vanno incontro a menopausa precoce. Queste pazienti, inoltre, hanno una maggior incidenza di patologie autoimmuni – soprattutto celiachia – e di cardiopatie.
Sindrome di Turner
“Le ragazze colpite dalla Sindrome di Turner possono condurre una vita assolutamente normale – ha dichiarato il Dottor Marco Cappa, Responsabile dell’U.O. di Endocrinologia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma – poiché questa patologia non è associata a ritardo mentale. Per contrastare la malattia risulta estremamente importante la diagnosi precoce in modo da poter iniziare tempestivamente le cure, grazie alle quali è possibile un aumento della statura finale fino a circa 7 centimetri. La diagnosi può avvenire già in epoca prenatale – prosegue Cappa – mediante esami strumentali quali l’amniocentesi, la villo centesi e l’ecografia ostetrica morfologica; se la malattia dovesse sfuggire durante la gestazione, la diagnosi può essere fatta anche dal pediatra: è importante non sottovalutare le basse stature che sembrano sine causa ed approfondire il problema attraverso l’esame del cariotipo”.
Dottor Marco Cappa
Locandina AFADOC 2012
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L’A.Fa.D.O.C. Onlus (Associazione famiglie di soggetti con deficit di ormone della crescita e altre patologie) si è costituita come associazione nel 1993 e dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto. Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.
Sede nazionale di Vicenza:
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