Un feedback sui disturbi cerebrali
I disturbi cerebrali, comprese le malattie evolutive, psichiatriche e neurodegenerative, rappresentano un enorme peso in termini di sofferenza umana e costi economici. Molte patologie del cervello sono croniche e incurabili, e possono essere accompagnate da disabilità che progrediscono per anni o persino decenni. Questo significa che l’onere totale causato da queste malattie è notevolmente maggiore rispetto a quanto suggerito dai soli numeri relativi alla mortalità. Inoltre, un recente studio condotto dal Consiglio europeo per la ricerca sul cervello (European Brain Council – EBC) ha previsto che il conto da pagare per malattie come depressione, ansia, insonnia e demenza, aumenterà poiché la gente vive più a lungo, rendendola quindi la sfida economica numero uno per la sanità europea.
La ricerca sul cervello è supportata dal Settimo programma quadro (7° PQ 2007-2013), che comprende un’attività riguardante la “Ricerca sul cervello e malattie relative” nell’ambito del tema “Salute”. Questa attività pone una particolare enfasi sulla ricerca traslazionale, che significa tradurre le scoperte di base in applicazioni cliniche. Nei primi cinque inviti del 7° PQ sono stati finanziati 39 progetti nell’ambito di questa attività per un totale di 194 milioni di euro. Uno di questi progetti è Paradise (“Psychosocial fActors Relevant to brain DISorders in Europe”).
L’obiettivo di Paradise è quello di sviluppare e testare un nuovo approccio innovativo mediante la raccolta di dati riguardanti le difficoltà psicosociali che le persone con malattie al cervello possono incontrare. Sebbene ci siano prove evidenti che i costi complessivi economici, personali e sociali delle malattie del cervello sono alti, il consorzio Paradise ritiene che questi costi siano stati sottostimati. Questo è accaduto per una mancanza di dati adeguati. Queste malattie sono state definite in termini di un criterio diagnostico che non include un’ampia gamma di difficoltà psicosociali che in realtà determinano le esperienze vissute dalle persone con queste malattie.
Gli attuali dati europei sulle difficoltà psicosociali sono infatti ottenuti dai criteri diagnostici di ciascuna malattia e assumono quindi la forma di ristretti “silos di informazioni”, che non sono né esaurienti né confrontabili tra le varie malattie. Dei silos di informazioni distinti fanno sì che pianificazione del trattamento, giudizio del trattamento e valutazione dell’esito ignorino le caratteristiche comuni delle conseguenze psicosociali tra le malattie, pregiudicando validità ed efficacia della cura e aumentando alla fine i costi per fornire cure sanitarie e assistenza sociale.[one_fourth last=”no”]
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Il nuovo approccio adottato dal progetto si traduce nel fatto che queste difficoltà non saranno collegate alla diagnosi specifica della malattia che le persone hanno, ma saranno affrontate in quanto problemi che tutte le persone con malattie del cervello molto diverse tra loro, il progetto prende in considerazione demenza, depressione, epilessia, emicrania, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, schizofrenia, ictus e disturbi per uso di sostanze, hanno in comune.
Se questo dovesse di fatto essere vero, allora questo nuovo metodo di raccogliere informazioni potrebbe cambiare profondamente il modo in cui i medici organizzano e forniscono servizi alle persone con malattie del cervello in tutta Europa, migliorando le loro vite e le loro opportunità di vita. Quindi, per testare questo approccio, il progetto ha selezionato un campione rappresentativo ed eterogeneo di malattie: demenza, depressione, epilessia, emicrania, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, schizofrenia, ictus e dipendenza da sostanze.
Basandosi su valutazioni sistematiche della letteratura scientifica per ciascuna delle nove malattie del cervello, focus group di pazienti e interviste, e un ampio contributo dagli esperti clinici, Paradise ha identificato le difficoltà salienti che si incontrano normalmente in molte di queste malattie. Queste informazioni sono state usate per creare uno strumento per la raccolta di dati preliminari chiamato Paradise Protocol, che raccoglie dati armonizzati con una base concettuale coerente, generando così dati comparabili tra le malattie del cervello. Questo strumento è stato usato per costruire un sistema di misura delle difficoltà psicosociali. Inoltre, i risultati confermano che le difficoltà psicosociali rappresentano degli ostacoli che gli individui con queste malattie devono affrontare nelle loro vite, ostacoli che limitano la loro integrazione e piena partecipazione nella società.
L’obiettivo complessivo del progetto è quello di creare un protocollo con 24 domande sulle difficoltà psicosociali, da cui sia possibile generare e confrontare un profilo dei pazienti. Il Paradise Protocol, assieme ai dati armonizzati raccolti, fornirà un contributo per una futura strategia europea sulle malattie del cervello.
Fondamentalmente, il progetto ha mostrato che ciò che è realmente importante per le persone con malattie cerebrali è la lotta con le difficoltà psicosociali, come la mobilità, la partecipazione alle attività della comunità o semplicemente affrontare le attività di ogni giorno. Molte di queste difficoltà non possono essere trattate appropriatamente con interventi puramente medici, ma richiedono interventi complementari psicologici e sociali. Il metodo usato da Paradise dovrebbe quindi portare a una più efficace pianificazione e gestione degli interventi, e quindi a una migliore qualità di vita per coloro che soffrono di malattie del cervello.
Per maggiori informazioni, visitare:
Paradise
http://paradiseproject.eu/
