Chiude oggi a Roma il 36° Congresso Nazionale della Lega Italiana Contro L’epilessia: focus sul primo E-Diary e Terapia chirurgica

Roma, 14 giugno 2013 – E-Diary, il primo diario elettronico per la comunicazione multimediale medico-paziente, è l’inedito progetto italiano presentato durante il 36″ Congresso Nazionale della Lega Italiana contro l’Epilessia che si conclude oggi a Roma. Tra le altre novità emerse durante l’incontro, le nuove metodiche per lo studio prechirurgico dell’epilessia, i trattamenti di neuromodulazione per combattere la farmacoresistenza dei pazienti con epilessia, i progressi nelle terapie farmacologiche e il dibattito su epilessia e genetica. 36° Congresso Lice: chiudono i lavori.

Il progetto dell’E-Diary, sulla base dei modelli esistenti oltreconfine, è stato ideato per rispondere alle esigenze di medici e pazienti e favorire il monitoraggio e il controllo della terapia. A differenza di un’agenda ‘offline’, lo strumento elettronico consente di trasferire al medico in tempo reale tutte le informazioni utili sull’andamento della malattia, verificare le variazioni di frequenza e intensità delle crisi, monitorare la terapia farmacologica e gli eventi avversi, inserire foto o video, creare la propria storia clinica includendo i possibili fattori precipitanti (mancanza di sonno, ciclo mestruale…).

Sarà possibile, inoltre, collegare il device ad altri sistemi di monitoraggio, come il reminder per l’assunzione del farmaco, cosa che rende my-diary uno strumento di comunicazione integrata di grande utilità per il paziente.

e-diary, la comunicazione medico-paziente online

“Si apre una fase sperimentale di impiego dello strumento – ha dichiarato il Dottor Roberto Michelucci, Presidente LICE – che potrebbe dar luogo anche a rilevanti vantaggi per noi medici che integrando le conoscenze basate sull’esperienza clinica personale con quelle ricavate dall’E-Diary; potremmo persino ridurre le visite ospedaliere del paziente e riorganizzare il nostro lavoro in maniera più produttiva”.

Prof. Roberto Michelucci, Presidente LICE

Tra i temi di maggior rilievo trattati nel corso del Congresso, le nuove possibilità di cura per l’Epilessia Farmacoresistente che è caratterizzata dagli alti costi familiari e sociali, oltre che sanitari. Si parla di farmacoresistenza quando le crisi continuano a verificarsi nonostante l’utilizzo di almeno due farmaci al dosaggio corretto. Circa il 25-30% delle forme di epilessia non risponde ai trattamenti farmacologici attualmente disponibili; nel nostro Paese, dunque, sono circa 100.000 le persone che soffrono di epilessia farmacoresistente.

Epilessia Farmaco

Resistente

“Per poter meglio curare i soggetti che presentano un’epilessia farmacoresistente – ha dichiarato il Professor Oriano Mecarelli, Vicepresidente del Congresso – è importante tenere sotto controllo, nel migliore dei modi, la loro situazione clinica e, soprattutto, monitorare 24 ore su 24 la ricorrenza delle crisi. Questo è rilevante sia dal punto di vista medico, per valutare, l’efficacia di nuovi trattamenti intrapresi, sia dal punto di vista della sicurezza del paziente”. Prof. Oriano Mecarelli, Vice Presidente Congresso

I lavori congressuali hanno dedicato ampio spazio proprio ad alternative terapeutiche quali il trattamento chirurgico dell’epilessia e la neuromodulazione.

La terapia chirurgica rappresenta il trattamento principale da offrire ai pazienti con epilessia focale farmaco resistente, in quanto consente di ottenere il controllo totale delle crisi epilettiche in circa il 70% dei casi. Il problema è riuscire a individuare coloro che possono trarre giovamento dalla terapia chirurgica e lo sforzo è indirizzato a definire le metodiche più efficeci di indagine prechirurgica.

Quando la chirurgia resettiva non è praticabile, si può ricorrere a metodiche di neuromodulazione (come la stimolazione vagale) che mirano a correggere i disturbi funzionali del Sistema Nervoso Centrale, riducendo l’eccitabilità e la frequenza e/o intensità delle crisi, in particolare in età pediatrica, con buona tollerabilità.

Definire, infine, le modalità di trasmissione genetica di alcune forme di epilessia, tentando di individuarne i fattori di suscettibilità e il rischio individuale di crisi epilettiche è l’ambizioso obiettivo che si è posta la Commissione Genetica LICE riunitasi in occasione del Congresso per fare il punto sulla ricerca e sugli studi clinici.

Le epilessie genetiche costituiscono circa il 30% delle epilessia totali e continuano ad emergere nuovi geni coinvolti in forme rare di epilessia che potrebbero tuttavia contribuire a migliorare le conoscenze sulla fisiopatologia dell’epilessia e ad individuare nuove terapie farmacologiche. Negli anni, le attività della Commissione Genetica LICE e gli studi condotti su centinaia di famiglie e coppie di gemelli si sono dimostrati di grande efficacia nel definire il ruolo della genetica nell’epilessia.

Neurochirurgia

Neuromodulazione

Epilessia e Genetica – Commissione

LICE

L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse e si manifesta sotto forma di disturbi improvvisi e transitori, le cosiddette crisi, che dipendono da un’aumentata eccitabilità di aggregati di neuroni più o meno vasti. Esistono crisi di entità e gravità differenti anche se la forma più conosciuta di crisi è quella cosiddetta “convulsiva”, in cui si ha la caduta a terra e la perdita totale della coscienza. Altri tipi di crisi sono meno eclatanti ma anche più numerosi e possono anche passare inosservati. Le cause dell’epilessia sono molteplici, dai fattori genetici alle lesioni vere e proprie del cervello (esiti di traumi, tumori, ictus, etc).

L’Epilessia

La LICE è una Società Scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono oltre 1.000 specialisti di branca neurologica operanti in tutto il territorio nazionale. La LICE ha come obiettivo principale quello di contribuire, mediante l’applicazione dei continui avanzamenti scientifici in ambito epilettologico, alla cura e all’assistenza dei pazienti con epilessia nonché al loro inserimento nella società promuovendo e attuando ogni utile iniziativa per il conseguimento di tali finalità.

LICE

Per maggiori informazioni: www.lice.it