Spondiloartriti: 7 diagnosi su 10 arrivano come patologie del tutto sconosciute ai pazienti colpiti

Ben 7 pazienti su 10 a cui viene diagnosticata una patologia nell’area delle spondiloartriti non ne aveva mai sentito parlare prima; fondamentale il ruolo dei centri di reumatologia che in 8 casi su 10 formulano la diagnosi per i nuovi pazienti; i farmaci biologici rappresentano il trattamento di elezione per oltre la meta’ dei pazienti, ma 1 persona su 4 abbandona la terapia e nel 23% dei casi questo avviene senza consultare il medico, alla comparsa dei primi miglioramenti. Come un continente sconosciuto in emersione, ‘Atlantis’ e’ il progetto promosso dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) che intende portare alla luce il mondo sommerso delle spondiloartriti, un gruppo di patologie reumatiche, spesso subdole e difficili da diagnosticare, con un forte impatto sulla vita di relazione e lavorativa delle persone. I dati sono inftti, frutto della prima ricerca italiana su ”L’impatto delle Spondiloartiti sulla qualita’ della vita: il vissuto dei pazienti”, condotta per comprendere come vivono le persone affette da una malattia da cui non guariranno mai. La ricerca, in collaborazione con Doxa – Pharma, su un campione di 770 persone colpite da queste patologie, in 18 regioni italiane, ha indagato la vita quotidiana, di relazione, l’impatto sul lavoro e sulla carriera delle persone. Sono stati messi in luce gli aspetti inerenti la diagnosi, l’accesso alle cure, il rapporto con lo specialista e, soprattutto, la qualita’ dei rapporti umani, affettivi, professionali e sociali. Il progetto e’ stato curato dal punto di vista scientifico dalla dott.ssa Roberta Ramonda (Cattedra e UOC di Reumatologia, Dipartimento di Medicina DIMED, Azienda- Universita’ di Padova).

E forte e’ l’impatto sulla vita professionale e sociale: 1 paziente su 5 cambia i propri progetti lavorativi a causa della malattia. Ma soprattutto, 1 paziente su 3 vive in uno stato di profondo malessere e quasi 1 paziente su 4 si trova a dipendere dal supporto degli altri per le attivita’ quotidiane.

”Dai dati emersi dalla ricerca – sottolinea Gabriella Voltan, Presidente ANMAR -risultano le enormi difficolta’ che, ogni giorno, le persone colpite da spondiloartrite sono costrette ad affrontare, e che per noi di ANMAR rappresentano uno stimolo ad intensificare l’impegno nella diffusione della conoscenza di queste patologie. L’obiettivo del progetto e’ di offrire uno strumento di informazione che possa aiutare tutti gli interlocutori che ruotano intorno al paziente a migliorare in modo fattivo la vita di queste persone, favorendo diagnosi sempre piu’ tempestive, trattamenti efficaci ed appropriati e, non da ultimo, un sostegno psicologico”.

”I dati – commenta Giovanni Minisola, Past President della Societa’ Italiana di Reumatologia (SIR) e – Direttore della Divisione di Reumatologia, dell’Ospedale di Alta Specializzazione ”San Camillo” di Roma – pongono l’attenzione su un problema fondamentale in Reumatologia: la difficolta’ ad attuare una diagnosi precoce per carenza o mancanza della rete assistenziale reumatologica sul territorio italiano. Diagnosi precoce la cui importanza e’ sottolineata da un dato drammatico: se si considerano le patologie reumatiche a piu’ alto potenziale invalidante, nel 10% dei casi si registra uno stato di invalidita’ lavorativa totale e permanente dopo solo due anni dall’insorgenza, nel 30%, dopo cinque anni e nel 50%, dopo dieci anni. Le ricadute negative quanto a perdita di capacita’ lavorativa e ridotta produttivita’ dei soggetti colpiti rappresentano un problema socio-economico che in questo momento critico per il nostro Paese non possono e non devono essere trascurate o sottovalutate dalle Istituzioni”.