“Storie di vita negli anni d’argento” In un libro cinquanta racconti di anziani fragili: debolezze e punti di forza dell’assistenza in primo piano
Una ricerca condotta da Fondazione Istud con il patrocinio di Fondazione italiana continenza e il contributo non condizionato di SCA Hygiene Products S.p.A testimonia il vissuto delle persone e dei loro caregivers (familiari e assistenti) e l’impatto che l’incontinenza urinaria ha sulla loro vita quotidiana. La medicina narrativa apre così interessanti orizzonti di indagine in ambito sanitario.L’intento del progetto è stato quello di ascoltare e raccogliere le storie di persone anziane, spesso colpite da incontinenza, e di chi è a loro più vicino (familiari, badanti, conoscenti), per comprendere quali siano le loro reali necessità e individuare gli spazi di intervento, con lo scopo di rendere meno difficile il periodo dell’invecchiamento.
Ha aperto i lavori l’avvocato Umberto Ambrosoli, capogruppo di “Patto Civico” nel Consiglio Regionale della Lombardia: “A proposito del metodo, evidenzio l’opportunità di considerare una politica al servizio del cittadino, necessariamente come una “politica di ascolto”, che in ordine alle determinazioni di politica sanitaria vuol dire anche approfittare delle tecniche e dei sistemi di indagine, come quelle che in questo convegno vengono presentate, per poter comprendere a 360 gradi, quelle che sono le condizioni di vita e quindi le specifiche esigenze di presa in carico dei cittadini affetti da patologia.”
“Fondazione italiana continenza, che ritiene fondamentale la centralità del paziente e delle sue esigenze di cura, ha ritenuto importante sostenere il progetto – ha commentato il professor Roberto Carone, presidente della Fondazione italiana continenza, Urologo, direttore della struttura Complessa di Neuro-Urologia – Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino –. Attraverso il vissuto delle persone anziane, possiamo meglio interpretare le loro esigenze e quelle di chi li affianca, per dare loro voce davanti alle Istituzioni e sostenendo la creazione di nuove reti regionali per l’incontinenza”.
Gli anziani sono stati intervistati agli sportelli del Servizio di Ausili e Presidi di alcune ASL di Piemonte e Lombardia. “Le attività di raccolta delle storie si sono svolte nei Distretti Sanitari; le principali sedi che hanno ospitato l’attività sono stati i Distretti delle ASL di Milano, Monza-Brianza e Alba (CN) – ha spiegato Luigi Reale, ricercatore di Fondazione Istud -. In tal modo, si sono ottenute testimonianze di persone che vivono in contesti territoriali differenti, o per appartenenza regionale, o per realtà abitativa, passando da una grande città come Milano ai contesti abitativi di Comuni di medie e piccole dimensioni”.
“Le parole più ricorrenti utilizzate nelle storie delle persone anziane sono ‘casa’, ‘famiglia’, ‘solitudine’. Il Sistema del welfare – afferma Maria Giulia Marini, direttore dell’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD – deve far fronte alla diminuzione delle famiglie tradizionali, per trovare soluzioni che non prevedano necessariamente l’istituzionalizzazione dei pazienti soli dove il rischio della perdita dell’autonomia e dell’insorgere della passività è molto elevato. E’ bello progettare e realizzare delle nuove condizioni abitative per gli anziani che vanno dall’housing sociale alle case della salute, luoghi a bassa medicalizzazione di grande scambio umano e possibile evoluzione civile ad alta sostenibilità economica”.
La raccolta delle storie ha previsto l’utilizzo di una traccia semi-strutturata di domande, elaborata dalla Fondazione ISTUD e condivisa con il gruppo di coordinamento, sul vissuto della persona e del nucleo familiare dall’insorgenza dell’incontinenza urinaria alla gestione quotidiana della stessa, sulla gestione dell’incontinenza a domicilio come modalità per ritardare, se non evitare, l’istituzionalizzazione della persona anziana presso una struttura residenziale; sull’impatto dell’incontinenza sulla qualità della vita della persona, la sua indipendenza, il suo ruolo sociale ed il nucleo famigliare di riferimento; sull’importanza della libertà di scelta dell’ausilio più appropriato come base per consentire alla persona di mantenere una qualità di vita migliore possibile e sul livello di percezione delle persone con incontinenza e loro famiglie relativamente al supporto.
L’età media delle persone intervistate, ovvero degli anziani con incontinenza, era di 82 anni, con una mediana di 83,5 anni. I figli risultano i caregivers maggiormente incontrati e intervistati (56%), seguiti dalle persone direttamente interessate (18%), dal coniuge (16%), da altre figure familiari (6%) e dai badanti (4%). Sembra quindi che l’aspetto più strettamente burocratico e gestionale sia delegato, più che alla figura dell’assistente, ad un familiare stretto.
La ricerca e le storie raccolte nel libro raccontano di un invecchiamento ancora troppo passivo, comunque non determinate soltanto dall’incontinenza e dalle generali condizioni di fragilità.
“Attraverso il racconto del vissuto degli anziani e di chi li assiste e dell’impatto che l’incontinenza urinaria ha sulla loro vita quotidiana, la ricerca analizza l’offerta di cura e il supporto socio-assistenziale esistente sul territorio, evidenziando le potenzialità di una buona gestione della persona fragile al proprio domicilio: partendo dalla conoscenza e dalla comprensione dei bisogni delle persone, si può davvero fare molto per migliorarne la qualità della vita”, ha sottolineato Alessandro Testi, Business Development Manager di SCA Hygiene Products S.p.A.
“Non dimentichiamo però che l’incontinenza ha un impatto molto negativo sulla vita quotidiana della persona che ne soffre: la paura di bagnarsi, il disagio legato all’odore e alla sensazione di scarsa igiene provocano ripercussioni negative sullo stato di salute complessivo, nelle relazione sociali e nella qualità di vita. L’incontinenza urinaria costituisce sicuramente ancora un problema socio-sanitario rilevante negli anni d’argento”, ha concluso il professor Aldo Bono, Segretario della Fondazione italiana continenza, Primario Urologo Emerito dell’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese e già Presidente SIU, Società Italiana di Urologia.
La Fondazione italiana continenza, ente senza fini di lucro, nasce nel 2000 e si propone di far conoscere all’opinione pubblica le tematiche dell’incontinenza, di identificare i bisogni dei pazienti e le possibili soluzioni, di contribuire al miglioramento della loro qualità di vita e al superamento degli aspetti più critici della patologia. Inoltre, la Fondazione italiana continenza vuole contribuire a migliorare l’educazione sanitaria dei cittadini in materia di incontinenza, contribuire alla preparazione degli operatori sanitari e sostenere il principio della qualità dei servizi delle strutture sanitarie in termini di prevenzione, riabilitazione e cura. Oltre a promuovere la ricerca, l’istituzione di figure professionali specifiche e la sperimentazione scientifica, la Fondazione italiana continenza vuole svolgere un ruolo attivo in qualità di interlocutore del Ministero della Salute, delle Regioni e delle altre is tituzioni governative, per tutti i temi relativi a incontinenza urinaria e fecale.
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Nata nel 2002, l’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD si pone come missione quella di contribuire al raggiungimento dell’equilibrio tra efficacia delle cure ed efficienza delle organizzazioni nelle quali operano i professionisti sanitari. L’Area Sanità e Salute si rivolge a tutti gli attori della catena del valore in termini di “offerta di salute” – dall’organizzazione sanitaria al paziente e al suo mondo di riferimento, ai luoghi di cura, alle organizzazioni di lavoro, sino alla società estesa – per progettare e realizzare attività di ricerca e formazione per lo sviluppo del professionista, dell’équipe e dell’organizzazione
SCA è un’azienda globale nel settore igienico e cartaceo che sviluppa, produce e commercializza prodotti per Personal Care Tissue e Forest Products. SCA commercializza i propri prodotti in circa 100 paesi tramite numerosi marchi globali quali TENA e Tork e marchi locali, quali Lotus, Libresse, Tempo e Libero. In qualità di maggior proprietario privato di foreste in Europa, SCA pone grande enfasi sulla gestione sostenibile delle foreste. Nel 2012 ha avuto un fatturato annuo di 85bn SEK (9,8 miliardi di Euro). Il gruppo SCA è stato fondato nel 1929 con sede a Stoccolma, Svezia, ed è quotato al NASDAQ OMX di Stoccolma.
