La storia delle cellule immortali HeLa, che apre strada a contenziosi, e il prezioso patrimonio scientifico -

Il sequenziamento del genoma delle cellule HeLa, lo standard di tutte le ricerche oncologiche grazie alla loro sostanziale immortalità, aveva sollevato le proteste dei discendenti della paziente dalla quale, nel 1951, erano state prelevate senza consenso. Ora saranno disponibili in un database il cui accesso sarà controllato anche dalla famiglia Lacks.

Dopo anni di polemiche, la sequenza completa del genoma della linea cellulare HeLa, la più usata in tutto il mondo per le ricerche biomediche, sarà disponibile in un database ad accesso controllato per evitare violazioni della privacy. E’ questo l’accordo – annunciato sulla rivista “Nature” – a cui sono giunti i responsabili dei National Institutes of Health e la famiglia di Henrietta Lacks, l’involontaria donatrice delle cellule da cui oltre sessant’anni fa ebbe origine la prima linea cellulare in grado di riprodursi correttamente in laboratorio e a tassi elevatissimi.

Henrietta Lacks era una giovane donna afroamericana, madre di quattro figli, che a soli 31 anni fu colpita da un cancro della cervice uterina. Recatasi al Johns Hopkins Hospital di Baltimora, fu sottoposta ad accertamenti, durante i quali i medici si accorsero che il tumore, particolarmente aggressivo, aveva una caratteristica straordinaria: le sue cellule erano in un certo senso “immortali”, dato che continuavano tranquillamente a riprodursi in provetta a un ritmo forsennato, una generazione ogni 24 ore.

Henrietta Lacks con il marito in una foto degli anni quaranta.

L’opportunità era unica e irresistibile: per la prima volta i ricercatori dei laboratori di tutto mondo avrebbero potuto condurre i loro studi su uno stesso tipo di cellule, coltivate nello stesso mezzo e nelle stesse condizioni, elementi essenziali per garantire la perfetta confrontabilità fra i risultati delle diverse ricerche.

I medici del Johns Hopkins Hospital non si lasciarono sfuggire l’occasione e si diedero subito da fare per trarre da quel tumore una linea cellulare, che fu battezzata con le iniziali della paziente: HeLa. Peccato che nessuno avesse chiesto a Henrietta Lacks il permesso per il prelievo, né tanto meno avesse informato la donna dell’uso che si intendeva farne.
Certo, era il 1951 e neppure negli Stati Uniti erano ancora in vigore le attuali stringenti norme sul consenso informato e la privacy, ma non c’è dubbio – come osserva Rebecca Skloot nell’appassionante libro La vita immortale di Henrietta Lacks (Adelphi, 2011) in cui ricostruisce puntualmente la vicenda della donna, delle sue cellule e della sua famiglia – il fatto che fosse donna, nera, povera e quasi analfabeta non fu estraneo alla mancata applicazione della prassi del consenso informato, appunto, che si stava comunque diffondendo e che probabilmente sarebbe stata rispettata con una persona di un altro ceto sociale e un’altra razza.

Della sorte delle cellule di Henrietta, la famiglia Lacks rimase all’oscuro per oltre vent’anni, quando ormai la linea cellulare HeLa, oltre che strumento di ricerca, era diventata anche un affare milionario: si calcola che siano oltre 70.000 gli articoli scientifici pubblicati in seguito a esperimenti basate su quelle cellule, che sono state usate, tra l’altro, per lo sviluppo del vaccino contro la poliomielite.

Tuttavia, le proteste della famiglia sono rimaste inascoltate per decenni, finché il libro della Skloot, pubblicato negli Stati Uniti nel 2010, ha portato la vicenda all’attenzione del grande pubblico.

Il contenzioso si è aggravato nel marzo di quest’anno, quando un gruppo di ricerca ha pubblicato il genoma HeLa in una banca dati ad accesso pubblico: la sequenza potrebbe infatti rivelare alcuni aspetti ereditari del DNA germinale della Lacks, che riguardano quindi anche i suoi discendenti, violandone la privacy. Anche se – come osservano gli autori del sequenziamento – dopo tanti anni e innumerevoli generazioni cellulari, il genoma pubblicato presenta sicuramente alterazioni strutturali rispetto a quello originario. Comunque, a seguito delle rimostranze dei parenti, la sequenza HeLa è stata rimossa dalla banca dati, per studiare soluzioni alternative.

Nel frattempo, un altro gruppo di ricercatori stava per pubblicare su “Nature” un’ampia parte del genoma di HeLa nel quadro di uno studio su un particolare tipo di tumore. Per evitare ulteriori polemiche, i responsabili della rivista e dei NIH hanno preso contatto con i familiari di Henrietta, riuscendo infine a raggiungere un’intesa.

L’accordo – che non include compensazioni economiche per l’uso commerciale delle linee cellulari HeLa – è destinato a tutelare la famiglia da eventuali violazioni della privacy, e prevede che due discendenti della Lacks facciano parte del comitato di sei membri che esaminerà le richieste dei ricercatori che intendono usare il DNA delle linee cellulari derivate dal tumore della loro antenata.