5-13 ottobre: campagna AFADOC su patologie che compromettono crescita staturale bambini
IV GIORNATA NAZIONALE AFADOC
Nella settimana dal 5 al 13 ottobre 2013
nelle piazze italiane per la sensibilizzazione sui disordini della crescita
che compromettono il normale sviluppo staturale dei bambini
| Roma, 30 settembre 2013 – La IV Giornata Nazionale promossa daA.Fa.D.O.C. Onlus – l’unica Associazione non-profit in Italia che raccoglie leFamiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie – prevede una settimana di incontri informativi. Dal 5 al 13 ottobre, infatti, l’Associazione sarà presente in molte città italiane per promuovere l’informazione e la sensibilizzazione sui principali disordini che, se non diagnosticati e curati tempestivamente, possono pregiudicare la normale crescita staturale dei bambini; si tratta di patologie quali Deficit di Ormone della Crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), Sindrome di Turner (ST), Panipopituitarismo e SGA – Small for Gestational Age (Piccolo per età gestazionale).
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IV Giornata Nazionale A.Fa.D.O.C.
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| Nelle principali città italiane saranno allestiti gli stand dove i volontari dell’A.Fa.D.O.C. distribuiranno materiale informativo sulle patologie e forniranno indicazioni e aggiornamenti sulle strutture specializzate nella diagnosi e nella terapia di queste malattie, accomunate dal trattamento con ormone della crescita in età pediatrica. Saranno organizzati convegni ed eventi di sensibilizzazione, e sarà possibile partecipare alla raccolta fondi acquistando il Calendario 2014 illustrato A.Fa.D.O.C. |
Le iniziative
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| Infine, il 12 ottobre, a Vicenza, è prevista la cerimonia di premiazione del concorso, avviato lo scorso anno, “L’albero di Sara: una storia che aiuta a crescere”, cui hanno partecipato i bambini delle scuole d’infanzia di tutta Italia.
Per maggiori informazioni si consiglia di visitare il sito www.afadoc.it. |
Premiazione del concorso “L’albero di Sara” |
| “L’Associazione – dichiara Cinzia Sacchetti, Presidente Nazionale di A.Fa.D.O.C. – scende in campo per sostenere i bambini affetti dai disturbi della crescita e le loro famiglie, per dare voce al loro disagio e condividerne leproblematiche per affrontarle al meglio. Il nostro impegno è inoltre rivolto a sensibilizzare l’opinione pubblica, i professionisti del settore e le istituzioni su queste patologie, che possono causare grave disagio psicologico e necessitano diassistenza costante e prolungata”.
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Cinzia Sacchetti, Presidente A.Fa.D.O.C. |
| L’ormone della crescita umano (hGH – human growth hormone) è prodotto dall’ipofisi, una ghiandola endocrina posta alla base del cervello, il cui malfunzionamento è una delle cause di bassa statura in età pediatrica. Nei casi in cui la secrezione di hGH risulta insufficiente, è possibile intraprendere una terapia sostitutiva con l’ormone biosintetico, identico a quello prodotto naturalmente. |
Ormone della crescita |
| Il Deficit di Ormone della Crescita è la condizione clinica dovuta alla mancata produzione di GH, totale o parziale; determina bassa statura, rallentamentodella maturazione ossea e riduzione della massa muscolare. Si stima che l’incidenza nei bambini sia tra 1:4.000 e 1:10.000. |
Deficit di GH
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| L’incidenza di chi nasce ‘piccolo per età gestazionale’ si attesta intorno al2,3%della popolazione, ma l’85-90% dei bambini SGA recupera un normale centile in peso e in altezza entro i 2 anni di età, a fronte di un 10% che non recupera. |
SGA – Small for Gestational Age |
| La Sindrome di Turner interessa esclusivamente il sesso femminile ed è determinata da un’anomalia genetica caratterizzata dall’assenza, totale o parziale, di uno dei due cromosomi X, o dal loro danneggiamento. Tra i sintomi che comporta generalmente vi sono bassa statura, mancato sviluppo puberale, atrofia ovarica e sterilità. Colpisce circa 1 bambina ogni 2.500. |
Sindrome di Turner
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| Patologia molto rara, l’Ipopituitarismo globale, o Panipopituitarismo, dipende dall’insufficiente secrezione di tutti gli ormoni ipofisari; l’Ipopituitarismo parziale è invece determinato dalla mancanza di uno o di alcuni di essi. Tali carenze comportano una riduzione della funzionalità delle ghiandole endocrine periferiche. I sintomi, comunque, possono essere molto vari, con quadri clinici piuttosto complessi. |
Panipopituita- rismo
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| “L’impatto psicologico sui bambini affetti da patologie della crescita – ha dichiarato il Dottor Fabio Buzi, Direttore della Struttura Complessa di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova – è piuttosto problematico e può comportare due diversi aspetti: da un lato il bambino si sente più piccolo, diverso dai suoi coetanei; dall’altro, invece, non riconosce la patologia perché non ne avverte i sintomi e, di conseguenza, può non accettare la terapia farmacologica. Il pediatra e la famiglia, in entrambe le situazioni, hanno il compito di tranquillizzare il bambino rassicurandolo sui vantaggi del trattamento.
Negli ultimi anni – sottolinea il Dottor Buzi – è molto alta l’attenzione sulla terapia con ormone della crescita, dal punto di vista della sicurezza e della facilità disomministrazione. Recenti studi scientifici hanno ribadito che la terapia quotidiana con GH ricombinante assunto a dosi standard non provoca alcun effetto indesiderato importante. Inoltre, è importante monitorare l’aderenza alla terapia che, insieme con una diagnosi precoce e l’inizio tempestivo dei trattamenti, rappresenta un fattore chiave per l’efficacia terapeutica”. |
Dottor Fabio Buzi
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L’A.Fa.D.O.C. Onlus (Associazione famiglie di soggetti con deficit di ormone della crescita e altre patologie) si è costituita
come associazione nel 1993 e dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto. Sostiene moralmente e
psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto
il percorso della terapia che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.
