Linee di condotta per la profilassi dell’emofilia contenute nel decreto firmato dal Commissario ad Acta Zingaretti. Per l’AEL Onlus, la Regione Lazio spende troppo e cura male

Roma, 26 novembre 2013 – “Siamo felici che la Regione Lazio si sia resa conto che spende troppo e male per la terapia sostitutiva dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite ma lo saremo ancora di più quando scoprirà che cura anche male i 670 pazienti di questa Regione”.

Così in una nota Ottorino Rossi, Presidente dell’Associazione Emofilici del Lazio (AEL Onlus) commenta le Linee di condotta per la profilassi dell’emofilia contenute nel decreto firmato dal Commissario ad Acta, Nicola Zingaretti, con la finalità di  garantire la stessa qualità della cure in tutto il territorio del Lazio.

“Non credo – sottolinea Rossi – che si possa fare una colpa ai pazienti emofilici del costo dei farmaci. Si tratta, tra l’altro, di quei farmaci sviluppati anche in seguito alle infezioni di HIV ed epatite degli anni ‘80 che hanno colpito, e talora ucciso, rispettivamente circa 600 e 1.500 pazienti, molti dei quali anche nel Lazio. Certamente la Regione fa bene a capire che consuma il doppio della media nazionale (10,5 vs 6,5 UI per capita di FVIII – fonte Rapposto Istisan 12/53) ma forse un’ovvia spiegazione va ricercata nel fatto che non esiste una vera rete di trattamento dell’emofilia e il Decreto del Commissario ad acta n. U0057 del 12 luglio 2010 che l’ha istituito un modello “Hub & Spoke” è rimasto completamente sulla carta. Lo dimostra il Centro Hub del Policlinico Umberto I (Dipartimento di Ematologia Biotecnologie Cellulari e Ematologia), dove un unico professionista dedicato e strutturato ha in carico quasi 1.000 tra pazienti emofilici e portatori di disordini di aggregazione e coagulazione”. 

Rossi racconta come per ovviare a tale criticità, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), in collaborazione con l’AEL, abbia stipulato nel 2011 una convenzione con il Dipartimento Biotecnologie Cellulari e Ematologia dell’Università “Sapienza” di Roma, avente per oggetto il finanziamento di un posto di ricercatore a tempo determinato con un impegno di 3 anni, per un finanziamento di circa 160mila euro a supporto dell’attività di ricerca e assistenziale del Centro Emofilia, oltre ad effettuare periodiche raccolte di fondi per finanziare borse di studio anche con la partnership delle Frecce Tricolori. “Tutto questo – conclude Rossi – dimostra che la Regione continua a spendere male. Se non saranno presi provvedimenti seri, anche tenendo conto degli impegni assunti nell’Accordo Stato Regioni del 13 marzo 2013 sui percorsi dei pazienti affetti da emofilia, i malati saranno costretti a farsi assistere in altre Regioni”.