Disabili.com vince il Premio InterMune per le malattie rare del polmone

Il Premio Giornalistico InterMune per le Malattie Rare del Polmone, consegnato in occasione della Cerimonia del Premio Giornalistico nazionale su malattie e tumori rari organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, è stato vinto dalla giornalista Ilaria Vacca per un articolo sull’ipertensione polmonare pubblicato sulla testata www.disabili.com .

La giuria, presieduta dal Prof. Bruno Dallapiccola e composta tra gli altri da importanti giornalisti come Guglielmo Pepe, editorialista di Repubblica Salute, Luciano Onder del Tg 2 medicina 33 e Mario Pappagallo del Corriere della sera, ha scelto di premiare l’articolo per il modo chiaro in cui viene spiegata l’importanza del network tra centri clinici d’eccellenza e dell’azione congiunta di clinici e associazioni di pazienti. “Solo la sinergia tra l’expertise clinica e le associazioni di pazienti può rendere migliore la vita dei malati rari – spiega la giornalista, padovana d’adozione, che ha ricevuto il Premio offerto dall’azienda biotecnologica InterMune – Sono molto felice che sia stato premiato questo articolo che racconta come questa unione di intenti possa migliorare concretamente le possibilità di trattamento dei pazienti sul vasto territorio italiano.” “InterMune ha avuto l’onore di supportare il Premio Giornalistico Omar per quanto riguarda le malattie rare del polmone – spiega David Ponzecchi, General Manager di InterMune Italia, azienda che commercializza l’unico farmaco oggi approvato per la fibrosi polmonare idiopatica – area in cui la nostra azienda investe moltissimo. L’articolo tratta una patologia di cui l’azienda non si occupa, ma che ci ha reso ugualmente felici di supportare l’iniziativa perché parla dell’importanza dei network nella diagnosi e presa in carico dei pazienti affetti da patologie rare e segnatamente da malattie rare del polmone. Fare network nell’ambito delle malattie rare permette di rendere accessibili le eccellenze dei centri maggiormente esperti anche ai centri territoriali, offrendo così a tutti i pazienti, anche nei casi in cui la diagnosi è particolarmente ardua e il follow up complesso, gli stessi livelli qualitativi. “Per questo motivo InterMune sostiene il progetto PerFECT per la Fibrosi Polmonare Idiopatica – spiega Luigi Picaro, Direttore Medico dell’azienda – che, tramite la creazione di network tra centri esperti e centri del territorio, consente a questi ultimi di fruire delle competenze diagnostiche e gestionali esistenti nei primi. Grazie a tali network, che utilizzano una piattaforma web dotata delle più sicure ed avanzate tecnologie, i medici che afferiscono ai centri del territorio possono avvalersi dell’esperienza del Team Multidisciplinare operante nel centro esperto e composto da pneumologo, radiologo e patologo, e, in tal modo, migliorare la gestione dei propri pazienti”. “L’altro aspetto che ci ha colpito di questo lavoro – spiega ancora Ponzecchi – è legato all’importanza di allineare la comunicazione sulle malattie rare ai bisogni dei pazienti.

InterMune sta supportando una serie di incontri tra associazioni di pazienti affetti da IPF di tutta Europa: con l’obiettivo di realizzare la Carta dei Pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, il primo documento europeo condiviso per definire e comunicare i propri bisogni e le modalità con cui possono essere risolti a tutta la Comunità, inclusi i rappresentanti politici europei e nazionali. Il primo di questi incontri si terrà a Bruxelles l’8 marzo, per questo condividiamo in pieno gli intenti del Premio Giornalistico O.Ma.R: aumentare la sensibilità rispetto alle malattie rare, a vantaggio dei pazienti e dei loro familiari”. Il Premio O.Ma.R. è organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon, Orphanet Italia, Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare.