“My Pain Feels Like”: le parole giuste per descrivere il dolore neuropatico localizzato
Un’iniziativa web-based per aiutare medici e pazienti nella fase della diagnosi
Milano, 04 Marzo 2014 – Un sito web dedicato alla diagnosi differenziale del dolore neuropatico, con una particolare attenzione a una delle sue manifestazioni meno diagnosticate, e di conseguenza peggio (o meno) trattate: il dolore neuropatico localizzato. Per aiutare i pazienti a descrivere i sintomi che provano, e facilitare così anche il compito del medico nel comprendere con precisione di quale tipo di dolore soffra il suo paziente ed identificarne la natura neuropatica localizzata, è nato “My pain feels like” (mypainfeelslike.com). Il portale è stato sviluppato da Grünenthal GmbH in collaborazione con la Montescano Pain School, iniziativa formativa focalizzata proprio sulla diagnosi del dolore, promossa dal dottor Roberto Casale, neurologo della Fondazione Maugeri di Montescano.
Il dolore affligge milioni di persone e si può presentare con caratteristiche e modalità differenti: il dolore neuropatico è un tipo di dolore di lunga durata, che ha origine da una malattia o da un danno a livello del sistema nervoso sensoriale, sia centrale che periferico, con conseguente trasmissione di messaggi anomali al cervello. Nella maggior parte dei casi, circa il 60%, il dolore neuropatico periferico è di tipo localizzato, e viene spesso descritto come urente, lancinante e simile a una scarica elettrica: descrizioni rese con un linguaggio del tutto personale, di difficile comprensione per il curante. Per facilitare questo scambio di esperienze personali tra paziente e medico, sul nuovo sito web www.mypainfeelslike.com i pazienti troveranno un questionario che li aiuterà a riconoscere e quindi a esporre dettagliatamente le caratteristiche del proprio dolore, il suo impatto sulla loro vita e la localizzazione esatta di questa sofferenza.
Collegandosi al nuovo sito web, infatti, i pazienti che soffrono di dolore neuropatico localizzato avranno modo di confrontare la propria sofferenza con quella provata e descritta da altre persone di tutto il mondo. A seguito di questo primo orientamento, potranno compilare il questionario “il mio dolore è come se…” (traduzione di “my pain feels like”). Si tratta di un formulario a risposta chiusa, messo a punto dagli specialisti della Montescano Pain School, che aiuta il paziente a riconoscere e selezionare uno dei tipi di sensazione fra i più ricorrenti nei pazienti affetti da dolore neuropatico localizzato, di connotare questa sofferenza con una descrizione particolarmente significativa, di tratteggiarne la ricaduta psico-sociale e infine di indicare su una sagoma umana la zona del corpo nella quale il dolore è localizzato.
Al termine di questo processo, il paziente può stampare la scheda descrittiva del proprio dolore e avvalersi di questo documento per riuscire a comunicare al meglio, al proprio medico, l’intensità, la tipologia, la componente psicologica e la localizzazione della propria sofferenza. Si tratta quindi di uno strumento che promette di “riuscire ad aiutare pazienti e medici al contempo”, assicura il dottor Casale. “Basti pensare – prosegue il neurologo della Fondazione Maugeri, esperto di dolore neuropatico e direttore della Montescano Pain School – che più di 26 milioni di persone nel mondo soffrono di dolore neuropatico, ma solo il 40-60% dei pazienti riceve un adeguato trattamento per questo tipo di sofferenza. Una necessità di cure non soddisfatta, soprattutto perché riferibile a una condizione sottodiagnosticata: per i medici, infatti, non sempre è facile riconoscere il dolore neuropatico localizzato, e tantomeno valutare adeguatamente l’impatto del dolore sulla vita dei loro pazienti. My pain feels like promette di rivelarsi un valido strumento per superare queste difficoltà. Il dolore è infatti una esperienza così personale che spesso viene percepito dai pazienti come ‘incomunicabile’. Questo strumento tra l’altro rassicura i pazienti più fragili sulle proprie capacità di rappresentare al medico il dolore di cui soffrono: riprova che il vero empowerment del paziente consiste nel metterlo in condizione di rafforzare l’alleanza terapeutica con i professionisti della salute”.
Il Gruppo Grünenthal è un’organizzazione indipendente, a conduzione familiare a carattere internazionale di ricerca farmaceutica con sede ad Aquisgrana, in Germania. Forte della sua posizione unica nel trattamento del dolore, ha come obiettivo quello di diventare l’azienda leader nell’innovazione terapeutica mantenendo sempre al centro le esigenze del paziente. Complessivamente, il Gruppo Grünenthal ha filiali in 26 paesi in tutto il mondo. Grünenthal è una delle cinque compagnie in Germania che ancora investe in progetti di ricerca e sviluppo. Questi investimenti rappresentano circa il 26% del fatturato del 2012. La strategia di ricerca e sviluppo in Grünenthal si concentra su aree terapeutiche selezionate e su tecnologie all’avanguardia. Ci focalizziamo principalmente sulla ricerca di nuovi trattamenti per il dolore, più efficaci e con sempre meno effetti collaterali. I prodotti Grünenthal sono venduti in oltre 155 paesi e circa. 4.400 sono i dipendenti che lavorano per il Gruppo a livello globale. Nel 2012, Grünenthal ha raggiunto un fatturato di circa 973 milioni di €. Per maggiori informazioni: www.grunenthal.com.
