Prende il via il progetto di ricerca " Il viaggio nelle cure: l'orticaria, una malattia poco riconosciuta" -

Prende il via il Progetto di Ricerca

L’orticaria cronica affligge tra i 250.000 e i 500.000 italiani
La malattia ha un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti, che spesso soffrono di depressione, ansia ed isolamento sociale
Il progetto prenderà il via nel corso delle prossime settimane

Roma, 7 luglio 2014 – Fondazione Istud lancia il Progetto di ricerca“Il viaggio nelle cure: l’orticaria, una malattia poco riconosciuta”, con il supporto di Novartis.Il progetto sarà condotto nei pazienti affetti da orticaria cronica, malattia della cute debilitante ancora poco conosciuta, caratterizzata dalla presenza di eruzioni cutanee o pomfi rossi, gonfi, pruriginosi e a volte dolenti, tra le più frequenti e comuni forme di patologie dermatologiche.

Il progetto, che prenderà il via nelle prossime settimane, intende tracciare i percorsi di cura di quanti sono chiamati a confrontarsi con questa malattia attraverso lo strumento della medicina narrativa. Fondazione Istud, quindi, raccoglierà 384 racconti individuali di pazienti e medici in oltre 40 centri su tutto il territorio nazionale, puntando a mappare una popolazione rappresentativa della situazione italiana rispetto all’orticaria cronica.

Per inviare le proprie storie e le proprie emozioni, pazienti e professionisti dovranno collegarsi al sito www.medicinanarrativa.eu e alla sezione www.medicinanarrativa.eu/orticaria, dove potranno compilare i questionari a loro dedicati.

Data la natura specifica dell’orticaria cronica, troppo spesso archiviata come “minore” e sottovalutata nelle sue effettive conseguenze, la ricerca “Il viaggio nelle cure: l’orticaria, una malattia poco riconosciuta” si propone di riconoscere maggior rilievo e attenzione sia ai pazienti che ai professionisti che se ne occupano. Tutto questo nell’ottica di accendere le luci su questa importante condizione patologica che ancora oggi sembra caratterizzarsi dalla perdurante mancanza di efficaci strumenti terapeutici di cura, così come riportato da dermatologi e immunologi, che rilasciano questa affermazione: “Meglio una tigre nello studio che un paziente con l’orticaria cronica”, e che esprime la sensazione di impotenza della classe medica su questa condizione.

La ricerca “Il viaggio nelle cure: l’orticaria, una malattia poco riconosciuta” ha infatti l’obiettivo di documentare in quale modo i malati si muovano da centro a centro, quali percorsi debbano affrontare e quale sia il tempo impiegato per riuscire ad ottenere una diagnosi certa: se, infatti, sulle patologie “a maggiore grado di urgenza” i protocolli possono essere già stabiliti, su quelle patologie cosiddette minori il carico è invece sulle spalle dei pazienti che si trovano spesso a richiedere pareri a farmacisti, erboristi, centri estetici e medici di famiglia prima di raggiungere un centro esperto e, quindi, ottenere l’assistenza più appropriata.

“Data la natura specifica dell’orticaria cronica troppo spesso archiviata come “minore” e sottovalutata nelle sue effettive conseguenze – ha dichiarato la Dott.ssa Maria Giulia Marini, Direttore Area Sanità e Salute di Fondazione Istud Milano – con la ricerca “Il viaggio nelle cure: l’orticaria, una malattia poco riconosciuta” ci proponiamo di riconoscere maggior rilievo e attenzione sia ai pazienti che ai professionisti che se ne occupano. Siamo, infatti, estremamente convinti – aggiunge la Dott.ssa Marini – che solo un approccio terapeutico realmente centrato sul paziente e sulla sua storia clinica ed umana, possa davvero contribuire a garantire un’elevata qualità delle cure, assicurando allo stesso tempo un’efficace risposta clinico-organizzativa”. “Oltre a ripercussioni cliniche – prosegue – l’orticaria ha anche forti ripercussioni sociali, nella relazione con gli altri, dovunque, sia con i propri cari che nel luogo di lavoro: se cronica, l’orticaria può generare discriminazione sociale da parte degli altri e un comportamento di isolamento e chiusura in sé stessi da parte della persona affetta dalla malattia”.

L’orticaria si configura come una tra le più frequenti e comuni forme di malattie dermatologiche: si stima che il 20% della popolazione manifesterà almeno un episodio di orticaria nel corso della propria vita¹. Se un episodio di orticaria acuta è abbastanza frequente e fortunatamente scompare nel giro di qualche giorno,l’orticaria cronica è caratterizzata dalla persistenza dei sintomi per almeno sei settimane². Ha un andamento intermittente, caratterizzato da periodi di attività e di quiescenza che si alternano in modo imprevedibile.Sebbene la presenza di autoanticorpi sia rilevabile in circa la metà dei casi, suggerendo un’eziologia autoimmunitaria, nell’altra metà dei casi non è possibile risalire ad una causa scatenante. L’orticaria cronica ha una prevalenza dello 0,5-1% nella popolazione totale¹ e in Italia affligge tra le 250.000 e le 500.000 persone.

Il progetto vede il coinvolgimento di numerose strutture di cura e di ricerca. Tra queste, l’IRCCS AOU San Martino IST di Genova, dove opera la Professoressa Aurora Parodi, Direttore della struttura complessa di Clinica Dermatologica. “La conoscenza dell’orticaria spontanea cronica – spiega la Prof.ssa Parodi – è purtroppo ancora scarsa e questo può portare ad un ritardo nella diagnosi. E’ quindi fondamentale prestare attenzione ai sintomi ed entrare in contatto con lo specialista più appropriato”.

Al Progetto aderisce anche l’associazione di pazienti FederASMA e ALLERGIE Onlus. “L’orticaria cronica spontanea – afferma il Presidente di FederASMA e ALLERGIE Onlus, Dott.ssa Monica De Simone – ha un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti che spesso soffrono di depressione, ansia ed isolamento sociale, tutti fattori che rendono la patologia dolorosa e difficile da accettare. Dar voce alla “narrazione” che il vissuto di questi pazienti si trovano a dover affrontare permetterà di far emergere una malattia sottostimata che ha grandi ripercussioni sulla vita quotidiana dei pazienti “.

Bibliografia

Maurer M et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria. A GA2LEN task force report. Allergy 66 (2011) 317–330
Zuberbier T et al. The EAACI/GA2LEN/EDF/WAO Guideline for the definition, classification, diagnosis, and management of urticaria: the 2013 revision and update. Allergy. 2014 Jul;69(7):868-87