“My pain feels like…”: l’iniziativa di ‘patient advocacy’ sviluppata in Italia ottiene il riconoscimento di “European best practice”
Bruxelles, 2 Ottobre 2014 – Il Progetto “My pain feels like…” è stato presentato oggi in una conferenza presso lo European Economic and Social Committee, con il patrocinio della Presidenza Italiana a Bruxelles. Active Citizenship Network, la rete internazionale di Cittadinanzattiva, ha organizzato la conferenza per presentare le buone pratiche europee nella gestione del dolore cronico, e “My pain feels like…” è stata selezionata come uno degli esempi virtuosi, in questo campo, a livello continentale.
Il progetto “My pain feels like…” è stato presentato da uno dei suoi sviluppatori, il dottor Roberto Casale, del Dipartimento di Neurofisiologia Clinica e responsabile dell’Unità di riabilitazione del dolore dell’Ircss di Montescano (Pavia). L’iniziativa “My pain feels like…” è stata sviluppata in collaborazione con Grünenthal – azienda farmaceutica costantemente impegnata nella ricerca di soluzioni innovative per il trattamento dei pazienti con dolore, ma anche nello sviluppo di progetti destinati a favorire la corretta comunicazione fra medico e paziente. Elemento chiave del Progetto presentato a Bruxelles è il questionario “My pain feels like…”, che aiuta i pazienti a descrivere in modo dettagliato il proprio dolore. La miglior comprensione dei sintomi da parte dei medici, infatti, può favorire una diagnosi ottimale e il trattamento più efficace.
«Il questionario “My pain feels like…” ha aiutato i miei pazienti a descrivere meglio I tratti salienti del proprio dolore. – ha dichiarato il dottor Roberto Casale –. Personalmente, trovo che sia molto utile per favorire la corretta diagnosi e scegliere il trattamento più appropriato, ha concluso Casale.
Sul sito www.mypainfeelslike.com, i pazienti possono trovare maggiori informazioni sul dolore del quale stanno soffrendo, leggere le esperienze di altri pazienti e scaricare il questionario che li aiuterà a comunicare con i propri medici curanti.
Oltre 26 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di dolore neuropatico1. Circa il 60% di tutti questi casi può essere definito “dolore neuropatico localizzato” (LNP), in quanto riguarda un’area del corpo circoscritta2.
Solo il 40-60% dei pazienti che soffrono di dolore neuropatico localizzato ottengono un sollievo adeguato3. Spesso questi pazienti sono sottoposti a terapie che procedono per tentativi (c.d. “trial and error treatments”) o sono costretti a sopportare cure insufficienti, adeguate gradualmente ma in un lasso di tempo che può raggiungere mesi e persino anni3. Sono pazienti la cui sofferenza non è quindi soltanto fisica, ma anche emotiva, psicologica e sociale.
Una corretta e tempestiva diagnosi è fondamentale per individuare il trattamento appropriato. Nell’80% dei casi i medici sovrastimano o sottostimano il livello di inabilità dei propri pazienti correlata al dolore4. Per questo è importante che i pazienti siano messi nelle condizioni di descrivere in modo dettagliato, ai medici, i propri sintomi dolorosi. Se medici e pazienti si formano un’idea comune e un’idea realistica dell’impatto e del tipo di dolore accusato dal paziente, il trattamento può iniziare prima, consentendo terapie caratterizzate da più elevati tassi di successo.
“My pain feels like….”
“My pain feels like….” È un’iniziativa sviluppata da Grünenthal in collaborazione con il Dipartimento di Neurofisiologia Clinica e l’Unità di riabilitazione del dolore dell’Ircss di Montescano, Pavia. Sul sito www.mypainfeelslike.com, i pazienti possono trovare tutte le informazioni sul proprio dolore, ma anche confrontare la propria sofferenza con le esperienze di altri pazienti. Elemento centrale del Progetto è il questionario “My pain feels like…”, che aiuta i pazienti a descrivere più dettagliatamente il proprio dolore, a illustrare in che modo impatta sulla loro vita e dove è localizzato. I pazienti registrano i propri sintomi e successivamente possono stampare il questionario compilato, da portare con sé al successivo appuntamento con il medico curante. Questo strumento di valutazione può aiutare i professionisti della salute nella diagnosi e nella scelta della terapia più appropriata.
Grünenthal
Il Gruppo Grünenthal è un’organizzazione indipendente, a conduzione familiare a carattere internazionale di ricerca farmaceutica con sede ad Aquisgrana, in Germania. Forte della sua posizione unica nel trattamento del dolore, ha come obiettivo quello di diventare l’azienda leader nell’innovazione terapeutica mantenendo sempre al centro le esigenze del paziente. Complessivamente, il Gruppo Grünenthal ha filiali in 25 paesi in tutto il mondo. Grünenthal è una delle cinque compagnie in Germania che ancora investe in progetti di ricerca e sviluppo. Questi investimenti rappresentano circa il 27% del fatturato del 2013. La strategia di ricerca e sviluppo in Grünenthal si concentra su aree terapeutiche selezionate e su tecnologie all’avanguardia. Grünenthal si focalizza principalmente sulla ricerca di nuovi trattamenti per il dolore, più efficaci e con sempre meno effetti collaterali. I prodotti Grünenthal sono venduti in oltre 155 paesi e circa. 4.400 sono i dipendenti che lavorano per il Gruppo a livello globale. Nel 2013, Grünenthal ha raggiunto un fatturato di circa 901 milioni di €. Per maggiori informazioni: www.grunenthal.com.
Per ulteriori informazioni rivolgersi a:
Sara Carlini – Grünenthal Marco Giorgetti
Cell. 335 7519213, sara.carlini@grunenthal.com Cell. 335 277223
References
1 Pal M et al (2009). Vanilloid receptor antagonists: emerging class of novel anti-inflammatory agents for pain management. Curr Pharm Des 15:1008-26.
2 Mick G et al (2012). What is localised neuropathic pain? A first proposal to characterise and define a widely used term. Pain manage 2(1), 71-77.
3 Dworkin RH, O’Connor AB, Backonja M, et al (2007). Pharmacologic management of neuropathic pain: evidence-based recommendations. Pain;132:237–51.
4 Müller-Schwefe G., et al (2011). Make a CHANGE: optimising communication and pain management decisions. CMRO 27(2):481–488.
