La sindrome di Alcock, che non ti permette di stare seduto

La nevralgia del pudendo, nervo nella regione dello sfintere anale e dei genitali, con funzioni sensitive e motorie. All’origine dei disturbi un’infiammazione o un trauma. La diagnosi è difficile ma la terapia esiste.

Si chiama nevralgia del nervo pudendo ed è una condizione invalidante e poco conosciuta dai pazienti e dagli stessi medici che dovrebbero identificarla. Ne consegue non solo un allungamento dei tempi della diagnosi, con un aumento del rischio di cronicizzazione, ma anche la necessità per chi ne soffre di rivolgersi a molti specialisti alla ricerca di un intervento efficace, spesso affidandosi al passaparola.

Così l’Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo ha condotto un’indagine online per delineare meglio i contorni di un fenomeno che riguarda un italiano su dieci, soprattutto donne. Non si tratta di uno studio scientifico, ma di un’iniziativa volta anche alla diffusione di una maggior consapevolezza su questo disturbo molto doloroso, cronico e invalidante, per il quale al momento non c’è una cura specifica.

L’INDAGINE
L’analisi preliminare delle risposte al questionario indica che solo il 18,9% ha avuto una diagnosi in tempi brevi (meno di un anno); il 53,9% ha dovuto aspettare da uno a cinque anni, il 17,5%dai sei ai dieci anni e c’è chi (il 9%) ha atteso anche dieci anni prima di vedere individuata la causa dei propri problemi. Dall’indagine emerge che il 70,4% degli intervistati non ce la fa a rimanere seduto. E addirittura il 34,8% è costretto a stare tutto il giorno sdraiato. E i rimedi? Al primo posto, vi è chi ricorre alle cure farmacologiche (il 73,6% del campione intervistato), anche se gli analgesici spesso non sono in grado di attenuare il dolore cronico; per questo, i pazienti tendono a non escludere nemmeno trattamenti meno invasivi, come la fisioterapia pelvica. Infine, sono in molti a dichiarare di aver dovuto modificare il proprio stile di vita (il 22% a dovuto sospendere le proprie attività di studio e lavoro).

LE CAUSE
«Il pudendo è un nervo periferico che innerva la regione dello sfintere anale e dei genitali, con funzioni sia sensitive sia motorie. Esso controlla anche le funzioni della vescica, dell’alvo e del piacere. All’origine della nevralgia – detta anche sindrome di Alcock – vi è un’infiammazione o un trauma delle fibre nervose che può manifestarsi improvvisamente o evolvere nel tempo» spiegano dall’Associazione. «Tra i fattori di rischio vi sono l’utilizzo prolungato della posizione seduta e della bicicletta, gravidanza e parto, cadute che hanno avuto conseguenze traumatiche nell’area dell’osso sacro, un cambiamento nella forma od orientamento della spina ischiatica indotta da alcune attività atletiche».

I SINTOMI
La sintomatologia è molto complessa e la nevralgia del pudendo viene spesso scambiata per altri disturbi (prostatite, vaginite, infezione urinaria, cistite, endometriosi, orchialgia, emorroidi, vulvodinia). «Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate – spiega la dottoressa Roberta Venturi dell’Unità Operativa di Terapia del dolore e di cure palliative dell’Ospedale di Piacenza – Può essere simile a pugnalate, come punture di spilli, oppure a un bruciore intenso». Tra i sintomi ci sono anche incontinenza, sensazione di non riuscire a svuotare la vescica e urgenza di minzione. La diagnosi è essenzialmente clinica, dopo aver escluso con esami strumentali (risonanze) eventuali lesioni organiche o altre cause della compressione del nervo (tumore, cisti). Al momento, la nevralgia del pudendo non ha una cura specifica. «Confidiamo nella ricerca, che ora viene portata avanti soprattutto all’estero», conclude la dottoressa Roberta Venturi. «Sono allo studio nuovi antidolorifici più mirati.E tecniche chirurgiche conservative».

LE TESTIMONIANZE
L’AINPU è stata fondata nel 2008 da Antonella Brignani, una paziente che condivide oggi la sua travagliata vicenda, simile a quella di molti altri, per aiutare chi soffre in Italia. «Nel 1986, all’età di 16 anni, per una caduta da cavallo, “picchio” sul coccige in modo violento e, il giorno successivo, un forte dolore al perineo e al pube mi costringe a letto per una settimana. Con l’andare degli anni la situazione peggiora e la sintomatologia dolorosa si estende a tutta la regione genitale. Comincia un’estenuante ricerca a livello diagnostico in diversi campi: ortopedico, urologico, ginecologico e vascolare, con svariate ipotesi che non portano a nulla (cisti ovariche, endometriosi, ernie, pubalgie, varici pelviche, cistiti, uretriti) ».

Seguono anni di tentativi, viaggi all’estero incentri specializzati in Francia e Belgio, dove si sottopone a degli interventi di decompressione del nervo pudendo. Oggi «la mia vita è tornata normale, pur lottando quasi tutti i giorni con un dolore residuo che è rimasto e che m’impedisce di poter andare in bicicletta, correre o stare seduta senza una ciambella. Per il resto nuoto, lavoro otto ore al giorno seduta, faccio lunghe camminate, viaggio e ho una vita sentimentale appagante».