Cervello, Mente e Dolore: Membri del Parlamento Europeo di diverse nazionalità danno vita a un nuovo “Gruppo di interesse”
· Il Gruppo di Interesse, costituito da Membri del Parlamento Europeo (MEP) di diverse nazionalità, mira ad accrescere la consapevolezza sui disordini da dolore neurologico e cronico, e a incoraggiare la ricerca e l’accesso a cure innovative
· Grünenthal co-sponsorizza l’iniziativa per cinque anni e presenta la sua “pain box” interattiva in occasione dell’evento di lancio in Europa
Bruxelles, 25 Febbraio 2015 – Un Europeo su cinque soffre di dolore cronico almeno una volta l’anno.1 Ma nell’80% dei casi i medici sopravvalutano o sottovalutano il livello di inabilità cui il dolore dà luogo nei propri pazienti.2 Quindi è fondamentale che questi ultimi siano messi in condizione di descrivere al medico i propri sintomi nel modo più dettagliato possibile, per consentire una diagnosi precoce e aumentare così le probabilità di un efficace sollievo dal dolore: una considerazione che ha fortemente motivato Grünenthal a sviluppare “My pain feels like…”, iniziativa dedicata ai pazienti che ha proprio lo scopo di facilitarli nella comunicazione dei propri sintomi ai medici.
Nel quadro di questo continuo impegno nel migliorare e agevolare la diagnosi e il trattamento dei pazienti affetti da condizioni inabilitanti, come il dolore neuropatico localizzato, Grünenthal co-sponsorizza ora, fino al 2020, un nuovo Gruppo di interesse costituito da Membri del Parlamento Europeo (MEP) di diverse nazionalità, su Cervello, Mente e Dolore. Questo Gruppo di interesse cross-nazionale – istituito dai Membri del Parlamento Europeo che hanno un interesse particolare nel migliorare il benessere delle persone che convivono con dolore neurologico e cronico – è stato lanciato ufficialmente ieri, presso il Parlamento Europeo. È supportato dalla Federazione Europea delle Neurological Associations (EFNA) e da Pain Alliance Europe (PAE), l’organizzazione pan-Europea che raggruppa le associazioni di pazienti, sia nazionali che europee, impegnate nella lotta al dolore.
I disturbi legati al dolore cronico possono dar luogo a una sofferenza personale enorme, causando altresì perdita di produttività, con il conseguente danno economico anche a livello sociale. 1, 3
“Il Gruppo di Interesse istituito da Membri del Parlamento Europeo di diverse nazionalità, su Cervello, Mente e Dolore, si focalizzerà inizialmente sui problemi più comuni che le persone affette da questi disordini si trovano a dover affrontare; e uno dei più impattanti è senza dubbio lo stigma sociale”, afferma Joop van Griensven, Presidente di Pain Alliance Europe. “In molti casi, questo problema sociale si aggiunge alla caratteristica dei disturbi del cervello, della mente e del dolore, di essere per propria natura non empiricamente rilevabili. Per questa ragione, consentire a chiunque di sperimentare che cosa provino questi pazienti quotidianamente è un primo strumento per aumentare la consapevolezza sul loro problema, e così esorcizzare lo stigma sociale che spesso circonda le persone che soffrono di questi disturbi”.
Alberto Grua, Chief Commercial Officer Europe, Australia and North America di Grünenthal aggiunge: “Come azienda farmaceutica concentrata sulla Ricerca&Sviluppo, con un grande know-how nella terapia del dolore, siamo fortemente impegnati nell’acquisire una più profonda conoscenza dei bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti. Vogliamo mettere il paziente al centro di tutti i nostri sforzi e intendiamo continuare a collaborare al fianco delle Associazioni di pazienti europee, quali Pain Alliance Europe ed EFNA, per aiutare i pazienti a ottenere la giusta rappresentanza e così dar loro una ‘voce chiara’”.
In occasione dell’evento di lancio, a Bruxelles, Grünenthal ha offerto ai decisori politici e agli altri stakeholder l’opportunità di sperimentare una simulazione realistica del dolore neuropatico localizzato. I visitatori dello stand di “My pain feels like…”, allestito presso il Parlamento Europeo, sono stati invitati a prendere parte a una dimostrazione con la “pain box” (“scatola del dolore”). Questo test psicofisico è stato sviluppato dal Professor Roberto Casale, della Montescano Pain School italiana. “L’esperienza della “pain box” fa realmente aprire gli occhi a molte persone, perché davvero consente di capire quale sia la sensazione del dolore neuropatico e perché mai, di conseguenza, si possano registrare così tante e così diverse descrizioni individuali di questo tipo di sofferenza”, spiega il professor Casale.
Altro punto focale dell’iniziativa, assieme alla “pain box”, è il sito web educazionale (http://www.mypainfeelslike.com/cmsdata/mypainfeelslike/it_IT/index.html), dove i pazienti possono trovare tutti gli approfondimenti sul dolore di cui soffrono, leggere le esperienze di altri pazienti e compilare il questionario sul dolore (http://www.mypainfeelslike.com/cmsdata/mypainfeelslike/it_IT/take-the-pain-test.html) che li può aiutare a descrivere al proprio medico la sensazione dolorosa che percepiscono.
L’impatto della campagna focalizzata sul paziente “My pain feels like…” non è passato inosservato: nel 2014, l’iniziativa di Grünenthal ha ricevuto il riconoscimento di “Best practice europea”, e al momento è nella rosa dei candidati per il premio “Eyeforpharma Barcelona Awards”, che sarà assegnato nel mese di Marzo.
Nelle prossime due settimane la campagna “My pain feels like…” conoscerà un’ulteriore accelerazione: al sito web verranno aggiunte nuove informazioni su diversi tipi di dolore neuropatico, che porteranno altro valore aggiunto ai pazienti con dolore cronico.
Su “My pain feels like…”
L’iniziativa “My pain feels like…” è stata sviluppata da Grünenthal in collaborazione con il Dipartimento di Neurofisiologia Clinica e dell’Unità di Riabilitazione del Dolore dell’IRCCS di Montescano, Italia. Sul sito web http://www.mypainfeelslike.com/cmsdata/mypainfeelslike/it_IT/index.html, i pazienti possono trovare informazioni sul dolore di cui soffrono e apprendere le esperienze di altri pazienti. La parte principale del progetto “My pain feels like…” è il questionario, che aiuta i pazienti a descrivere in modo dettagliato il proprio dolore, in che modo incida sulla loro vita quotidiana e dove sia localizzato. I pazienti registrano i loro sintomi e stampano il questionario compilato, per portarlo alla visita dal loro medico. Questa valutazione può così essere d’aiuto al personale medico durante il processo diagnostico e nella scelta della terapia più adeguata.
Sul dolore neuropatico
Più di 26 milioni di persone nel mondo soffrono di dolore neuropatico.4 Circa il 60% può essere identificato come dolore neuropatico localizzato (LNP), in quanto interessa una zona circoscritta del corpo.5 Solo il 40-60% dei pazienti con dolore neuropatico riesce a trovare un adeguato sollievo dal dolore.6 Spesso la terapia viene impostata procedendo per tentativi, o viene seguito un approccio terapeutico progressivo, che può interessare un arco temporale di mesi e persino di anni3. Questi pazienti soffrono a livello emotivo, fisico, psicologico e sociale.
Su Grünenthal
Il Gruppo Grünenthal è un’organizzazione indipendente, a conduzione familiare a carattere internazionale di ricerca farmaceutica con sede ad Aquisgrana, in Germania. Forte della sua posizione unica nel trattamento del dolore, ha come obiettivo quello di diventare l’azienda leader nell’innovazione terapeutica mantenendo sempre al centro le esigenze del paziente. Complessivamente, il Gruppo Grünenthal ha filiali in 26 paesi in tutto il mondo. Grünenthal è una delle cinque compagnie in Germania che ancora investe in progetti di ricerca e sviluppo. Questi investimenti rappresentano circa il 26% del fatturato del 2012. La strategia di ricerca e sviluppo in Grünenthal si concentra su aree terapeutiche selezionate e su tecnologie all’avanguardia. La focalizzazione è principalmente sulla ricerca di nuovi trattamenti per il dolore, più efficaci e con sempre meno effetti collaterali. I prodotti Grünenthal sono venduti in oltre 155 paesi e circa. 4.400 sono i dipendenti che lavorano per il Gruppo a livello globale. Nel 2012, Grünenthal ha raggiunto un fatturato di circa 973 milioni di €. Per maggiori informazioni: www.grunenthal.com.