Hospice Villa Fiorita: “Potremmo assistere più pazienti, ma persistono difficoltà nell’accesso”. Malati e familiari alle prese con il dolore burocratico
È già attivo da due anni, con 11 posti letto accreditati per le cure palliative, su 50 che corrispondono al fabbisogno stimato nella provincia di Caserta. Ha un’équipe qualificata che opera nello spirito della massima umanizzazione dell’assistenza, ambienti confortevoli uniti a un clima di grande familiarità. Eppure l’Hospice Villa Fiorita di Capua non riesce a mettere a frutto tutte le sue potenzialità perché, a causa di lungaggini amministrative, i pazienti faticano ad accedervi.
Capua (CE), 23 febbraio 2015 – Le cure palliative sono dedicate ai malati non più guaribili, spesso affetti da neoplasie, ma non solo. L’obiettivo degli Hospice è quello di affiancare l’ammalato e i suoi congiunti nell’ultima fase della vita, offrendo supporto, tutela, cure al paziente e alla famiglia, nel pieno rispetto del “diritto a non soffrire”. Proprio per dare risposta alle esigenze assistenziali dei malati terminali del territorio, dal 1° febbraio 2013 è operativo l’Hospice Villa Fiorita di Capua, ma ad oggi, purtroppo, vive ancora il paradosso di una potenzialità non del tutto sfruttata a causa di difficoltà burocratiche che limitano l’accesso dei malati alla struttura. “Nel corso di questi due anni abbiamo seguito un numero di pazienti ancora insoddisfacente in proporzione alle reali necessità del territorio e alle nostre effettive capacità” dichiara la dottoressa Ines Scalera, Responsabile Cure Palliative dell’Hospice Villa Fiorita.
Secondo dati recenti, il fabbisogno regionale in Cure Palliative è stato valutato in 290 posti letto (= 0,5 posti letto/10.000 abitanti). In particolare, per il casertano è stato stimato un fabbisogno di 50 posti letto. Attualmente, ne sono stati accreditati 35 in tutta la provincia, di cui 11 in dotazione all’Hospice Villa Fiorita.
Presso questa struttura è attiva un’équipe composta da: 2 medici (un palliativista e un internista), 5 infermieri, 5 operatori socio-sanitari, una psicologa, un fisioterapista e un assistente sociale. Tutto il gruppo di lavoro opera nello spirito della massima umanizzazione dell’assistenza e della più ampia disponibilità all’ascolto. Ogni paziente gode di un ambiente proprio esclusivo, dotato di tutti i comfort per sé e per il familiare che lo assiste ed è immerso in un clima di grande familiarità. Inoltre, l’inserimento dell’Hospice nel contesto della Casa di Cura Villa Fiorita consente di godere di tutti i servizi di cui essa è dotata in convenzione con il SSN (ad esempio radiologia, laddove necessaria per lo studio fisiopatologico del dolore, radioterapia per trattamenti a scopo antalgico-palliativo), direttamente in sede, superando così eventuali problemi di trasporto e accesso ad altre strutture.
“La qualità di vita dei pazienti – commenta la dottoressa Scalera – costituisce l’obiettivo primario della medicina palliativa, una medicina che, purtroppo, stenta ancora ad affermarsi, per mancanza di informazione sia alla popolazione, sia alla classe medica (compresi i medici di base e i medici ospedalieri), con la quale, invece, sarebbero preziosi e auspicabili un costruttivo confronto e la massima collaborazione. Nella nostra esperienza, in questi due anni di Hospice, ci siamo imbattuti in grosse difficoltà soprattutto di carattere burocratico: percorsi di accesso lunghi e farraginosi, che passano attraverso meccanismi ambigui, scarsa informazione ai medici di famiglia, contraddizioni nell’interpretazione di normative e procedure. Tutte queste difficoltà hanno una grande ricaduta anche e soprattutto sulle famiglie dei pazienti che, già schiacciate dal carico emotivo conseguente alla malattia del congiunto, soffrono anche il cosiddetto “dolore burocratico”, venendo rimbalzate da un ufficio all’altro, da un interlocutore all’altro. Per noi operatori la ricaduta di queste difficoltà si traduce in un inutile dispendio di tempo ed energie, sottratti, in qualche misura, all’attenzione verso i malati: l’unico vero scopo del Palliativista, al contrario, dovrebbe essere quello di prodigarsi per la cura del dolore e della sofferenza, nonché per la tutela della dignità del paziente a ogni costo”.