Cinque anni di Legge 38: più luci che ombre, ma l’accesso ai farmaci e qualche carenza organizzativa restano limiti da superare
Roma, 13 Marzo 2015 – “Le cure palliative sono state inserite fra i Livelli essenziali di assistenza (LEA). L’intensità del dolore, ma anche l’efficacia del suo trattamento, sono registrati in cartella clinica e nella scheda di dimissione ospedaliera. Sono state definite tariffe precise, per le cure antalgiche, a partire dai livelli medi di rimborso rilevati in tutte le Regioni. La prima visita di terapia del dolore ha ricevuto una categorizzazione specifica, e non è più definita come semplice ‘visita medica’. È stata semplificata la prescrizioni di farmaci antalgici, oppioidi inclusi. Sul fronte della formazione del personale sanitario, sono attivi, ad oggi, quattro Master dedicati, in altrettante Università italiane, e a migliaia di medici di famiglia è stato offerto un aggiornamento che consente loro di assicurare ai pazienti, a domicilio, tutte le terapie antalgiche di cui hanno bisogno, comprese le cure palliative. Infine, si sta progressivamente strutturando, in hub e spoke, quella Rete destinata a rendere più accessibili le cure antalgiche a tutti i pazienti italiani”. È il bilancio, sui primi cinque anni dalla promulgazione della Legge 38 del 2010, stilato dall’estensore della normativa, il professor Guido Fanelli, Anestesista dell’Università di Parma, presidente della Commissione Dolore e Cure Palliative del Ministero della Salute, e da qualche settimana Direttore Scientifico della Fondazione ANT.
La Legge 38 “compie” 5 anni e i protagonisti della sua stesura e della sua applicazione si sono riuniti in un convegno, promosso da Grünenthal Italia, che si è tenuto questa mattina presso la Biblioteca del Senato della Repubblica.
“Al di là degli indubbi meriti della Legge – ha proseguito Fanelli – in Italia c’è ancora un deficit di prescrizioni e di accesso agli oppioidi, dovuto a carenze organizzative e al persistere di una certa riluttanza da parte dei prescrittori. Il problema che ancora si registra – conclude Fanelli – è quindi un mix di barriere culturali e strutturazione tuttora inadeguata della Rete. Due limiti, tuttavia, sui quali sono convinto che la Legge 38, con le sue prescrizioni e la sua capacità d’inclusione di tutti gli attori del sistema, abbia inciso e possa continuare a incidere assai meglio di qualunque altro strumento”.
Positivo anche il bilancio tracciato dal Direttore Ufficio XI Cure Palliative e Terapia del Dolore del Ministero della Salute: “La Legge 38 – ha detto Marco Spizzichino – si è rivelata imprescindibile proprio nel garantire il dialogo e il coordinamento fra territorio e ospedale, fra medicina di famiglia e strutture specialistiche, fra formazione ed erogazione dei servizi. Anche il Ministero della Salute, in questi anni, è stato impegnato in prima linea nella corretta applicazione della Legge, e quindi nella tutela del diritto dei pazienti a non soffrire. Quest’impegno ha riposato sulla certezza che la Legge 38, forte del consenso dell’intero Parlamento, rappresenti un modello di eccellenza nel panorama europeo. Grazie all’impegno del Ministro, il Semestre italiano di Presidenza della Commissione Europea è stato l’occasione per portare all’attenzione degli Stati membri le tematiche della terapia del dolore e delle cure palliative come argomento prioritario. L’opportunità di condividere a livello continentale le buone pratiche presenti nel nostro Paese, e di confrontarci con i rappresentanti di altri sistemi sanitari, ha messo in luce l’unicità dell’esperienza italiana, specialmente per quanto riguarda l’ambito pediatrico”.
Il punto di vista della scienza è stato rappresentato dal Presidente del Comitato Scientifico di IMPACT proactive “in action”, ente impegnato ogni anno, attraverso uno dei principali appuntamenti di aggiornamento sul tema del dolore, nel promuovere l’avanzamento scientifico in quest’area terapeutica: “Il nostro congresso annuale di fine giugno a Firenze – ha detto il professor Gianfranco Gensini – negli ultimi 5 anni ha rappresentato un momento di confronto, discussione e condivisione di attività per ‘chiudere il gap di mancata applicazione della Legge’ o per portare avanti ‘scelte sagge’, che permettessero di completare un percorso di aggiornamento e formazione di tutti gli operatori sanitari: medici, infermieri, tecnici, psicologi, operatori socio-sanitari. Ma anche per sviluppare una campagna di informazione e sensibilizzazione rivolta al grande pubblico. In questo compito, al fianco di IMPACT, hanno assunto un ruolo determinante tutti i partner, cioè il Ministero della Salute, l’AGENAS, le Regioni e oltre 70 Società Scientifiche, Associazioni di categoria e Fondazioni che accompagnano questo processo di conoscenza e applicazione della Legge 38. Un obiettivo è stato sicuramente raggiunto: infatti il dolore non è più considerato soltanto un sintomo di accompagnamento delle patologie, ma una condizione morbosa che deve essere gestita appropriatamente, per abolire o contenere le sofferenze di qualsiasi paziente”.
La prospettiva dei cittadini e di coloro che soffrono di dolore cronico è stata rappresentata, al convegno odierno, dal Coordinatore Nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, Tonino Aceti, e dal Presidente della Fondazione ISAL, professor William Raffaeli. “Nonostante la Legge 38 rappresenti un importante traguardo per il nostro SSN – ha detto Aceti – dobbiamo altrettanto dire che il solo fatto di averla approvata non basta a garantire l’effettività del diritto per tutti i cittadini, in ogni contesto assistenziale e in tutte le regioni. Ci sono quindi margini di miglioramento. Il primo: la Legge prevede l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore come Livello Essenziale di Assistenza (LEA), ma il suo finanziamento avviene attraverso ‘Progetti Obiettivo’, vale a dire che le Regioni devono presentare progetti ad hoc per ottenere i necessari fondi dal Ministero della Salute. Chiosando, è innegabile che esista un’incongruenza tra il riconoscimento di un diritto, i relativi LEA, necessari a garantirlo, e il loro sistema di finanziamento basato su progetti regionali. Altri margini di miglioramento, come ben mostra il Programma IN-DOLORE del Tribunale per i diritti del malato – realizzato con il sostegno non condizionato di Grünenthal – sono: formazione del personale sanitario, informazione ai cittadini sui diritti e sui servizi offerti, attenzione al dolore e alle sofferenze inutili per le persone più fragili, come bambini e anziani. Come Organizzazione civica impegnata da 35 anni nella tutela del diritto alla salute – ha concluso Aceti – rileviamo la necessità che le Istituzioni continuino a investire nell’informazione ai cittadini in questo ambito”.
“Oggi – ha detto Raffaeli – grazie alla Legge 38 i cittadini possono pretendere che il loro dolore non sia esposto all’indifferenza, ma che sia trattato come ogni altro stato di malattia, in un percorso definito di luoghi sanitari ove realizzare progetti di diagnosi e terapia. D’ora in avanti spetta a noi sensibilizzare la popolazione sulla grande opportunità che il servizio sanitario mette a disposizione, per non lasciare i malati soli nella sofferenza, e stimolare le Istituzioni a non dimenticare di completare questa Rete del dolore con gli atti indispensabili per incrementare le sue potenzialità di cura. Al fine di far conoscere ai cittadini la Rete, indirizzarli verso i luoghi di cura più idonei e dialogare con le Istituzioni, la Fondazione ISAL organizza da anni ‘Cento Città contro il Dolore’. Una Giornata Mondiale alla quale partecipa anche Grünenthal, con il suo vasto programma di formazione e sensibilizzazione Change Pain, finalizzato a migliorare la gestione del dolore cronico. Attraverso le ‘Cento città’, ogni anno coinvolgiamo l’opinione pubblica nelle piazze e negli ospedali, mettendo a disposizione di chi ne avesse bisogno anche un numero verde (800.10.12.88) per rispondere ai bisogni delle persone che convivono con il dolore cronico, affinché questi pazienti non rimangano fantasmi senza voce”.
Del programma “Change Pain”, fondato sui tre pilastri della Formazione, dell’Informazione e della Ricerca, ha riferito Thilo Stadler, Regional General Manager South Europe and Nordics di Grünenthal, azienda farmaceutica specializzata nel dolore, che ha stimolato e promosso la celebrazione odierna dei cinque anni di Legge 38. “Con ‘Change Pain’, che ha visto la luce non a caso cinque anni fa, come la Legge 38, grazie alla collaborazione dell’EFIC, Federazione Europea delle Società scientifiche impegnate nello studio del dolore, abbiamo coinvolto nelle nostre iniziative più di 650 esperti del dolore, con oltre 65mila professionisti della salute, di cui 15mila italiani, che hanno partecipato alle nostre attività di formazione in tutta Europa. Le evidenze scientifiche individuate dal board di Change Pain, venti esperti di fama internazionale provenienti da tutta Europa, sono state presentate in occasione di ben 185 congressi, e hanno trovato spazio su più di 40 pubblicazioni scientifiche. Inoltre sono state scaricate da 10mila utenti direttamente dal sito web dell’iniziativa. È impossibile stabilire quanti cittadini e pazienti siano entrati in contatto con i progetti di informazione generati dalla campagna. I contenuti scientifici nati nell’alveo di ‘Change Pain’, infatti, hanno a loro volta alimentato molte delle più importanti iniziative di sensibilizzazione sul dolore lanciate in Italia e in Europa negli ultimi cinque anni”.
Il Gruppo Grünenthal è una società indipendente, internazionale di proprietà familiare, basata sulla ricerca farmaceutica con sede ad Aquisgrana, Germania. Forte della sua posizione unica nel trattamento del dolore, Grünenthal è una delle ultime cinque restanti società farmaceutiche orientate alla ricerca, con sede in Germania, che investe in modo sostenibile in ricerca e sviluppo.
Siamo fortemente focalizzati sulla ricerca di nuovi metodi per trattare il dolore al meglio e in modo più efficace, con meno effetti collaterali rispetto alle terapie correnti. Complessivamente, il Gruppo Grünenthal ha filiali in 25 paesi nel mondo. I prodotti Grünenthal sono venduti in oltre 155 paesi e circa 5.000 dipendenti lavorano per il Gruppo Grünenthal in tutto il mondo. Nel 2014, Grünenthal ha realizzato ricavi superiori ad € 1 miliardo. Ulteriori informazioni potete trovarle: www.grunenthal.com
