L’11 NOVEMBRE È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA VULVODINIA #VULVODYNIADAY

L’Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS istituisce la Giornata per sensibilizzare l’opinione pubblicasu una sindrome femminile ancora sconosciuta, nonostante colpisca 1 donna su 7

Roma, 7 novembre 2016 – Nel mondo, una donna su sette¹ soffre di sintomi nell’area genitale talmente dolorosi daincidere profondamente sulla vita quotidiana, mentre in Italia colpisce circa 4 milioni di donne: si tratta della vulvodinia, una sindrome caratterizzata da dolore pelvico cronico che interessa i genitali esterni. Per una donna colpita davulvodinia fare cose semplici come camminare o vestire un paio di jeans diventa molto difficile; persino indossare gli slip può risultare insopportabile. La sfera sessuale e riproduttiva ne risultano fortemente compromesse.

Per sostenere le donne nell’affrontare il difficile percorso diagnostico e sensibilizzare l’opinione pubblica su questapatologia ancora sconosciuta, l’Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS istituisce per l’11 novembre la GiornataInternazionale della Vulvodinia – VULVODYNIA DAY.

“L’impegno quotidiano di Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, presente online 24h su 24h, 365 giorni all’anno – dichiara Elena Tione, presidente e fondatrice di VulvodiniaPuntoInfo ONLUS –, ha consentito di abbattere il ritardo diagnostico medio di 4 anni descritto in letteratura scientifica e molte nuove diagnosi adesso giungono in modo più rapido, perché le donne si informano e arrivano velocemente ai pochi specialisti che si occupano di vulvodinia.”

“La vulvodinia – spiega il Dottor Romualdo Nieddu, Ginecologo Oncologo presso l’Ospedale Oncologico di Cagliari dell’Azienda Ospedaliera Brotzu – è una neuropatia periferica a localizzazione ginecologica ed è scatenata dalla degranulazione delle vescicole dei mastociti. È caratterizzata da un dolore urente al livello vulvare, con sensazione di spilli e talora comparsa di tagli. La diagnosi viene fatta con il test del cotton fioc, dopo aver escluso altre patologie. Si distingue una forma generalizzata e una localizzata. Altri disturbi sono quelli vescicali, della minzione e la contrattura pelvica.”

“Per il trattamento – aggiunge il Dottor Nieddu – esistono diversi approcci che vanno dall’utilizzo degli antidepressivi triciciclici, palmitoiletanolamide, probiotici, ormoni naturali bioidentici, dispositivi a onde elettromagnetiche pulsate a bassa frequenza, d-mannosio, massaggi vaginali, esercizi di Kegel reverse, Tens. Importante è la correzione del ph vaginale. Si consiglia di curare l’alimentazione, bere almeno 2 litri d’acqua, non utilizzare detergenti intimi aggressivi, usare biancheria intima di cotone bianco ed infine, evitare gli assorbenti interni.”

Nonostante l’alta incidenza, la vulvodina è una patologia sottodiagnosticata, poiché sconosciuta a molti medici. Inoltre le donne spesso provano disagio nel parlarne con il proprio medico.

“Questa patologia colpisce le donne di tutte le età, dall’età infantile a quella senile con un picco di incidenza in età fertile tra i 20 e i 40 anni – commenta la Professoressa Anna Bernabei, ginecologo, Dirigente Medico presso l’Università degli Studi di Siena -. Purtroppo ancora esiste un ritardo diagnostico inaccettabile, ed è quindi fondamentale che si diffonda una maggiore conoscenza della patologia, sia tra le pazienti, sia soprattutto tra i medici. Le donne colpite da vulvodinia devono riuscire a parlarne con il proprio medico, sapendo che si può guarire, mentre è fondamentale che medici di base e ginecologi abbiano gli strumenti e le competenze necessarie a riconoscerla in tempi brevi e a distinguerla rispetto ad altre patologie ginecologiche. Non è più accettabile che le pazienti affrontino lunghi anni di cure ed esami inutili che portano ancora più dolore e una scarsa accettazione”.

“Le cause – prosegue la Professoressa Bernabei – non sono ancora perfettamente conosciute. Quello che sappiamo è che la vulvodinia può dipendere da fattori irritativi ripetuti, tra cui infezioni vaginali, come la candidosi, condizioni ormonali fluttuanti e stimoli meccanici, come traumatismi dovuti a scarsa lubrificazione durante i rapporti sessuali o dall’indossare pantaloni troppo attillati. Esistono inoltre fattori chimici contenuti nell’urina, che se rimane troppo a lungo a contato con il vestibolo vulvare come nell’enuresi notturna delle bambine o nella incontinenza urinaria tra le donne anziane, causa irritazione cronica; o anche fattori fisici, legati a trattamenti di altre patologie vulvari. La consapevolezza della possibile presenza di altre comorbilità urologiche, ginecologiche, colonproctologiche o sessuologiche, permette poi la possibilità di una diagnosi più accurata e questo sta alla base della scelta del più corretto iter terapeutico”.

In occasione della Giornata Internazionale della Vulvodinia – Vulvodynia Day, l’Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS promuove attività di sensibilizzazione online, con una campagna social attraverso l’hashtag #VULVODYNIADAY e la petizione ufficiale per il riconoscimento della vulvodinia www.unafirmaperlavulvodinia.it per raggiungere tutte quelle donne che ancora non hanno accesso all’informazione e che sono orfane di diagnosi e cure; desidera incentivare la ricerca e auspica l’istituzione di centri multidisciplinari d’eccellenza nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale.

Inoltre, l’Associazione ha lanciato una raccolta fondi sulla piattaforma Worth Wearing con la vendita di t-shirt personalizzate con il messaggio “it’s NOT All in Your Head #VULVODINIA DAY” (worthwearing.org/store/vulvodinia-punto-info-onlus/it-s-not-all-in-your-head).

Bibliografia

1. Harlow BL, Steward EG (2003) A population-based assessment of chronic unexplained vulvar pain: have we underestimated the prevalence of vulvodynia? J AmMed Womens Assoc. 58:82-88
2. Graziottin A., 2004a Il ginecologo e la dispareunia In: Leiblum S.R. Rosen R. (Eds), Principi e pratica di terapia sessuale. Edizione italiana aggiornata a cura di Alessandra Graziottin, CIC Edizioni Internazionali, Roma, 2004, pp. 248- 267

L’Associazione VulvodiniaPuntoInfo Onlus

L’Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è la prima Associazione fondata da donne guarite dalla vulvodinia per tutte le donne colpite da vulvodinia. Si propone di: diffondere la completa e corretta informazione sulla vulvodinia; offrire sostegno alle donne; creare e mantenere il dialogo con le Istituzioni e le Associazioni di sostegno alla salute della donna; incentivare la Ricerca; creare centri multidisciplinari d’eccellenza in tutta Italia dove la donna possa essere assistita gratuitamente a carico del SSN.

VulvodiniaPuntoInfo ONLUS ha un cuore: il Forum online sempre disponibile con cui offre aiuto e supporto per alleviare il dolore e la solitudine delle donne colpite da questa patologia tutti i giorni dell’anno dal 2010, in cui rispondono svariate figure professionali esperte in materia (medici, fisioterapisti, psicologi, coach) e l’Associazione tiene regolarmente convegni e Open-Day in tutta Italia al fine di sensibilizzare sia i professionisti della salute che la popolazione.

La Presidente e fondatrice Elena Tione, giovane donna colpita dalla patologia nel 2001, si è impegnata da tempo per il riconoscimento di questa patologia da parte del Ministero della Salute e desidera che tutte le donne possano avere accesso a cure valide e sollecite come sancisce la Costituzione italiana. Il messaggio di VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è “Guarire è Una Realtà!”.