L’Ictus cerebrale è, in Italia, la prima causa di disabilità

3 dicembre – Giornata Internazionale delle persone con Disabilità

Roma, 30 novembre 2022 – Prima causa di disabilità nell’adulto e terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, l’ictus cerebrale, che ogni anno colpisce nel nostro Paese circa 150.000 persone, può causare una vasta gamma di deficit funzionali che possono essere temporanei o permanenti. La gravità dipende non solo dal tempo in cui il cervello è rimasto senza sangue ma anche dalla zona colpita: si possono presentare paresi degli arti superiori e inferiori, disturbi del linguaggio, difficoltà di deglutizione e di respirazione, oltre che problemi cognitivi e depressione. Solo il 25% dei pazienti sopravvissuti a un ictus guarisce completamente, mentre ben il 75% deve convivere con qualche forma di invalidità: di questi, una percentuale notevole, pari acirca il 50%, convive con un deficit così grave da non essere più autosufficiente.

Anche quest’anno, A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) aderisce alla Giornata Internazionale delle Persone con disabilità che si celebra il prossimo 3 dicembre con l’obiettivo di promuoverne il benessere e cercare di garantirne i diritti fondamentali di accesso ai servizi e partecipazione alla vita pubblica della comunità.

“Al contrario di quanto accade dal punto di vista della prevenzione e della fase acuta, il post ictus e la riabilitazione costituiscono aspetti su cui le informazioni sono purtroppo ancora scarse e frammentate – dichiara Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv. Si tratta invece di un aspetto particolarmente rilevante anche perché le possibilità di ripresa sono evidenti e non trascurabili. Si deve puntare su un approccio multidisciplinare per consentire il maggior recupero possibile da parte del paziente: spesso, la persona colpita da ictus deve recuperare non solo il movimento ma anche la comprensione e l’utilizzo del linguaggio, la memoria e l’attenzione, tutte azioni fondamentali per la propria autonomia. In Italia, purtroppo – continua il Presidente Vianello – manca ancora un protocollo uniforme da seguire per la riabilitazione che, mi preme ricordare, deve cominciare il prima possibile, fin dalla fase iniziale di ricovero per poi proseguire in strutture idonee e nei distretti sanitari territoriali, in maniera duratura e continuativa, senza interruzioni o limitazioni temporanee”.

In base agli ultimi aggiornamenti Istat¹, nel nostro Paese, le persone disabili sono più di tre milioni, pari al 5,2% della popolazionee quelle che convivono con gravi limitazioni sono circa 1,5 milioni. Ben 6 disabili su 10 sono donne e questa differenza di genere appare ancora più marcata dai 65 anni in su; in particolare, per quanto riguarda l’ictus cerebrale, sono circa 1 milione in particolare le personeche sono sopravvissute con esiti più o meno invalidanti.

Istituita dall’ONU nel 1992, la Giornata Internazionale della Disabilità ha lo scopo di promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza su questa tematica, proponendo un confronto sempre aggiornato a vari livelli affinché le persone disabili possano essere davvero incluse, in ogni ambito della vita, nella collettività, garantendo loro diritti umani, integrazione e pari opportunità.

¹ “Conoscere il mondo della disabilità. Persone, relazioni e Istituzioni”, Istat, dicembre 2019

A.L.I.Ce. Italia ODV è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.

Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari.

A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISA, Italian Stroke Association ed ESO, European Stroke Organization.

Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS – Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.

Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.

A.L.I.Ce. Italia, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l’impegno dei servizi sanitari regionali nell’applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale.

Nel dicembre 2018, l’Osservatorio Ictus ha presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese. Nel dicembre 2019, infine, l’Osservatorio Ictus ha presentato il “Manifesto sociale contro l’ictus”, una call to action in 10 mosse per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul lavoro fondamentale ancora da fare, con la necessità di far collaborare Istituzioni, cittadini e società scientifiche.