Orticaria cronica spontanea: tre webinar per fare il punto e proporre la continuta’ terapeutica come reale strategia di cura

Il progetto e’ stato organizzato da Federasma e ALLERGIE-ODV per creare ‘ponti virtuosi’ tra i soggetti coinvolti

Milano, 08 novembre 2022 Comprendere come attivare collaborazioni virtuose per facilitare il Patient Journey e la presa in carico dei pazienti con Orticaria Cronica Spontanea (OCS), e semplificare il percorso terapeutico. Capire quali sono le reali problematiche che affronta un malato e come risolverle. Fare sintesi e proporre alle Istituzioni un nuovo approccio alle terapie che metta realmente al centro il paziente.

Con questi obiettivi si sono svolti i tre webinar di formazione e informazione dedicati a medici di medicina generale e farmacisti, con la partecipazione di dermatologi, dal titolo “Patient journey e advocacy tra ospedale e territorio”. Gli incontri sono stati organizzati da FederAsma e Allergie OdV–Federazione Italiana Pazienti, con la collaborazione della rete territoriale di FENAGIFAR, della dottoressa Silvia Mariel Ferrucci, riferimento Ucare Italia, e con il contributo non condizionante di Novartis, per puntare l’attenzione sul ruolo fondamentale dello specialista dermatologo, del medico di medicina generale e del farmacista nella cura dei pazienti di OCS, sui percorsi di cura e sui diversi approcci che vengono messi in atto sul territorio nazionale, tra le diverse regioni. 

Durante i webinar, il confronto si è concentrato sulla cura dell’Orticara Cronica Spontanea con lo scopo di trovare valide soluzioni volte a semplificare l’iter per malati, dal riconoscimento della malattia all’individuazione dello specialista a cui rivolgersi, dalla presa in carico di un centro specializzato all’individuazione della cura: senza ostacoli, avendo continuità nella cura e con la certezza di poter vivere una vita di qualità e senza sofferenza.

“Gli incontri che abbiamo fatto – commenta Mario Picozza, presidente di FederAsma e Allergie, testimoniano l’importanza della sinergia tra le figure, specialista, mmg e farmacista, che a diverso titolo e in momenti differenti intervengono nella vita del paziente, sovrapponendosi; è quindi giusto e necessario che entrino in comunicazione e in questo contesto il ruolo delle nuove tecnologie aiuta moltissimo. Quello che abbiamo potuto constatare insieme – prosegue Picozza – è che ogni trattamento medico in generale, e nello specifico nel trattamento dell’OCS, come confermato dalle evidenze scientifiche, non può essere interrotto meccanicamente, ma al contrario necessita di valutazioni cliniche ad hoc, paziente per paziente. Per ottenere questo risultato, bisogna lavorare insieme con l’obiettivo di avere diagnosi precoci, per dare una vita migliore ai pazienti, e anche per ottimizzare rischi e spese. Infine, vorrei sottolineare che quando si è malati e si hanno problematiche che inficiano seriamente la qualità della vita, come nel caso dell’OCS, il nostro dovere è di fare in modo che queste persone stiano bene fisicamente, ma anche psicologicamente. Questo progetto – conclude il presidente Picozza – punta proprio a unire tutti questi temi, per i quali continueremo a lavorare”. 

“Nel corso dei tre tavoli di confronto – spiega la dottoressa Silvia Mariel Ferrucci – è emersa in particolare una criticità più rilevante delle altre. Dal 2014 è stato individuato un percorso terapeutico che porta a ottimi risultati, basato sulla somministrazione del farmaco biologico Omalizumab. Tuttavia, nonostante l’acclarata efficacia del presidio e la quasi assenza di effetti collaterali, l’Aifa prevede che la somministrazione venga interrotta per due mesi, dopo due cicli di tre mesi ciascuno. Questo washout farmacologico determina in alcuni pazienti affetti da OCS una recrudescenza immediata della patologia e una inevitabile compromissione della qualità della vita. Ma non solo. Altre problematiche emerse riguardano la scarsa diffusione sul territorio nazionale di specifici centri di cura e assistenza, per cui i pazienti possono essere disorientati riguardo al percorso da seguire che spesso è a ostacoli: mediamente tra l’insorgere della malattia e la sua corretta diagnosi passano due anni”.  

In tale contesto gli specialisti, i mmg e i farmacisti giocano un ruolo fondamentale per una corretta diagnosi e per un opportuno indirizzo verso le strutture specializzate. Un circuito virtuoso di scambio di informazioni è la chiave per sciogliere i nodi e velocizzare i processi di cura.

I tavoli di lavoro sono stati divisi per aree geografiche dedicando ogni webinar, di volta in volta, a una macro-area della penisola: il primo, dedicato al sud, si è svolto il 12 settembre e ha visto la partecipazione di Antonio Vitale, medico di medicina generale di Cava dei Tirreni in provincia di Salerno, Gianni Trezza, farmacista, presidente di Agifar Salerno e Annunziata Raimondo dermatologa dell’Ao Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno; il secondo tavolo, dedicato al centro Italia, si è svolto il 21 settembre ed è stato partecipato da Marco di Fraia, dermatologo dottorando di ricerca presso Sapienza team della Uoc dermatologia della Asl di Latina, Francesca Brignòla, medico di medicina generale del Distretto 2 Asl di Latina e Ginevra Giannantonio, farmacista, presidente di Agifar Latina; infine al terzo e ultimo tavolo sul nord del 21 ottobre sono intervenuti Silvia Mariel Ferrucci, dermatologa a Milano e direttore del centro Ucare, network mondiale di eccellenza per la diagnosi e la cura dell’orticaria, membro del direttivo Sidapa (Società Italiana di Dermatologia Allergologica, Professionale e Ambientale), e professoressa a contratto per le Scuole di specializzazione di Dermatologia, Venereologia, Allergologia e Immunologia clinica, Fabio Biondi, medico di medicina generale dell’Azienda sanitaria rhodense e Linda Pasini, Farmacista, presidente di Agifar Brescia.

A tutti i tavoli hanno partecipato Mario Picozza, presidente FederAsma e Allergie-Odv, che ha promosso il progetto, e Valeria Pratesi, amministratrice del gruppo Facebook ‘Orticaria, sai riconoscerla?’, uno spazio di incontro e confronto per tutte le persone affette da OCS.

Alcuni dati:

L’Orticaria Cronica Spontanea (OCS) è una patologia caratterizzata dalla presenza pressoché quotidiana di pomfi, angioedema o entrambi, spesso associati a intenso prurito, per almeno 6 settimane. Si tratta di una condizione invalidante, in quanto compromette la qualità della vita e influisce su ogni aspetto della vita del paziente e sulle attività quotidiane. 

Epidemiologia 

L’orticaria è un’affezione frequente: il 15-20% della popolazione generale presenta almeno un episodio di orticaria nel corso della vita. Può presentarsi a ogni età con un picco di incidenza tra i 20 e i 60 anni ed è più frequente nel sesso femminile (rapporto F/M: 3/2) in particolare nella forma cronica, e colpisce anche i bambini.

Il progetto 

“Patient journey e advocacy tra ospedale e territorio” cade nell’ambito del progetto sull’orticaria Uc@re che la FederAsma e Allergie-Odv ha voluto lanciare per raggiungere 3 obiettivi: maggior tutela, divulgazione, formazione al paziente (e caregiver).